U BiH danas je obilježen Međunarodni dan rijetkih oboljenja, koji se svake godine u svijetu obilježava posljednjeg dana februara.
Uprkos lošem vremenu, volonteri Asocijacije XY zainteresovanim građanima Sarajeva dijelili su letke s ciljem skretanja pažnje na osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH.
Iako je riječ o takozvanim "rijetkim bolestima", od njih boluje veliki broj stanovnika Evrope, rekla je portparolka Asocijacije XY Dajana Pašić.
"Ono što bih istakla, a što građani ne znaju, je da se rijetke bolesti javljaju na manje od pet ljudi na 10 hiljada stanovnika i da mi u BiH ne znamo tačan broj tih ljudi jer nemamo registre na entitetskim nivoima. Ono o čemu možemo govoriti jesu evropske statistike koje kažu da je negdje od 20 do 30 miliona Evropljana pogođeno rijetkim bolestima. Radi se od šest do osam odsto evropske populacije i 6.000-7000 različitih dijagnoza", naglasila je Pašić.
Prema podacima Asocijacije, oboljeli od rijetkih bolesti u BiH u svim zdravstvenim sistemima su ugrožena manjina, a zbog neusklađenosti političkog sistema nemaju ni ista prava - često su lišeni prave dijagnoze i adekvatne terapije.
Pored toga, oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju se sa manjkom informacija o bolestima, nedostupnošću lijekova i odsustvom pomoći države.
Takve osobe u BiH su u izuzetno teškoj situaciji posebno zbog problema dijagnosticiranja budući da nedostaje stručnih kadrova u tom segmentu.
"Zato se takvi pacijenti u suštini upućuju u neke regionalne centre što otežava položaj ljudi, troškovi liječenja, putovanja i lijekovi su skupi. One bolesti o kojima se govori, u 80 posto slučajeva su genetskog porijekla iako se tu mogu ubrojati neke vrste kožnih oboljenja, kancera ili alergija. Simptomi se pojavljuju u ranom djetinjstvu, ali i zreloj dobi. U suštini, nema pravila", istakla je Pašić dodajući da je Asocijacija XY 2013. godine u saradnji sa entitetskim ministarstvima radila na izradi strategije za rijetke bolesti kako bi se u narednom periodu došlo do njenog usvajanja.
Takva strategija, kako tvrdi, uključivala bi izradu jedinstvenog registra koja bi pružila podatke koliko osoba sa rijetkim oboljenjima živi u BiH i na koji način im se može pomoći.
Promjena statusa oboljelih od rijetkih bolesti, unapređenje uslova za fizikalnu terapiju i uvrštenje lijekova na pozitivnu listu lijekova najvažniji ciljevi za oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske održavao je prvi okrugli sto o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj „Prava i položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj“ s ciljem razgovora o promjeni statusa oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, mogućnostima za registrovanje oboljelih od rijetkih bolesti kao kategorije u pravilnicima o obimu i sadržaju ostvarivanja zdravstvene zaštite što bi svim pacijentima sa dijagnozama rijetkih oboljenja omogućilo ostvarenje prava na besplatno liječenje.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske od nadležnih institucija Republike Srpske zatražio je razmatranje unapređenja fizikalne terapija teških pacijenata čiji je transport do zdravstvenih ustanova u Banjaluci otežan zbog njihovog stanja, na način da se u zdravstvenim ustanovama u manjim sredinama obuče terapeuti za rad sa ovim pacijentima.
„Svjesni smo u potpunosti da promjene nije moguće napraviti odjednom, ali vjerujemo da su moguće, kako u smislu prepoznavanja oboljelih od rijetkih bolesti kao posebne kategorije u važećim pravilnicima o ostvarenju zdravstvene zaštite, omogućenja uslova za rehabilitaciju u lokalnim sredinama, ali i na način da se lijekovi koje Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske već refundira stave na pozitivnu listu lijekova, što bi u velikoj mjeri pacijentima olakšalo proceduru nabavke lijekova a značilo bi i adekvatniju i bržu dostupnost lijekova za sve oboljele od rijetkih bolesti“, rekla je Biljana Kotur, potpredsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Republika Srpska za sada ima registrovano 216 pacijenta oboljelih od 95 registrovanih dijagnoza koje se klasifikuju kao rijetke bolesti, prema evidenciji Centra za rijetke bolesti Republike Srpske. Cilj organizacije i održavanja Okruglog stola o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj je nastojanje Saveza da temu rijetkih bolesti, prava oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica, podršku zdravstvenog sektora postavi na dnevni red s ciljem definisanja položaja ovih kategorija, te unapređenja i olakšavanja uslova života i liječenja za pacijente oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj.
U rijetke bolesti spadaju urođene srčane mane, autoimuni poremećaji, poremećaji vezivnog tkiva, bubrežni poremećaji, leukodistrofija, metabolički poremećaji i druga oboljenja.
Ne postoji međunarodna definicija koja precizira šta su to rijetke bolesti. Za ovu potrebu koristi se definicija prihvaćena u Evropskoj zajednici prema kojoj termin "rijetke bolesti" označava široku i heterogenu grupu bolesti koje su genetskom ili kongenitalnog porijekla. Rijetke bolesti posljednjih godina u Evropi su prepoznate kao javnozdravstveni prioritet.