U Srpskoj od malignih bolesti godišnje oboli oko 30 djece, a tokom 2020. na UKC-u RS liječeno je njih 28. Mnogi od njih dom pronalaze u Roditeljskoj kući, u kojoj je, od osnivanja do danas, boravilo ukupno 116 porodica.
Jedna od njih je i Modričanka Sada Ajkunić, koja u Roditeljskoj kući boravi sa svojom dvoipogodišnjom djevojčicom koja boluje od neurofibromatoze tipa 1. U Roditeljsku kuću stigla je prije dva mjeseca.
„Oko drugog rođendana doktori su mojoj djevojčici postavili dijagnozu, otkrivši promjene na moždanom stablu. Ova bolest je takva da se od nje stvaraju dobroćudni tumori, ali na mjestima gdje se ne mogu operisati – živcima. Prije dva mjeseca smo počeli sa hemoterapijama, i s obzirom da je Alina jako mala veoma dobro podnosi liječenje“, kaže Ajkunićeva za Mondo i ističe da je najbitnije da se zaustavi širenje bolesti, jer bi moglo dovesti do teških posljedica, kao što su nemogućnost govora, hodanja...
Ajkunićeva dodaje da im obema boravak u Roditeljskoj kući mnogo znači, pogotovo nakon stresnih terapija.
„Ovdje nema bijelih mantila, kojih se djeca uglavnom plaše, iako su i sestre i doktori na Dječijoj hematoonkologiji jako ljubazni i susretljivi. Boravak tu nas mnogo rasterećuje i dijete se osjeća mnogo sigurnije. Na kraju krajeva, svi ovdje prolazimo kroz iste stvari i podrška smo jedni drugima. Nakon boravka u bolnici, dođete ovdje, razgovarate sa drugim roditeljima, sa osobljem. Svi smo kao jedna velika porodica“, kaže naša sagovornica.
Ono što im najteže pada su ograničene posjete zbog pandemije korona virusa.
„Teško je kad vam dođu, a ne možete da ih zagrlite. Kad ona pruža ruke tati, a on ne može i ne smije da priđe. To nam jako teško pada. Ali držimo se s nadom da će i to proći“, kaže Ajkunićeva.
Iako postoji skoro pet godina, finansiranje rada Roditeljske kuće još uvijek nije sistemski riješeno. Trenutno se finansiraju od granta koji im je dodijelila Vlada RS, ali ističu da bi mnogo bolje bilo kada bi se ovo pitanje sistemski riješilo, što bi im, kako kažu, uveliko olakšalo rad.
Ova Modričanka nije jedina koja sa djetetom boravi u Roditeljskoj kući. Trenutno, ona je dom za još četvoro djece koje, sa roditeljima, biju bitku sa teškom bolesti. U njoj godišnje boravi oko 25 djece, a od 2016. godine, kada je otvorena bila je privremeni dom za 116 porodica.
Katica Kerkez, upravnica Roditeljske kuće, za naš portal kaže kako je kroz pet godina rada Roditeljska kuća opravdala potrebu građana za ovakvom ustanovom.
„Roditeljima je olakšanje, ne samo finansijsko, već ne moraju da razmišljaju gdje će da borave sa djecom tokom liječenja. Velika je stvar kad između terapija možete boraviti u nekim kućnim uslovima, a ne na odjeljenju, koje je, uprkos dobrim uslovima, ipak samo bolnička soba“, kaže Kerkezova i dodaje da mnogi, koji su nekad boravili u ovoj kući, pri odlasku na kontrolu svrate da ih pozdrave.
Kaže da rad Roditeljske kuće nije mnogo omela pojava korona virusa, jer su oni svakako morali provoditi pojačane epidemiološke mjere.
„Mi smo samo nastavili nositi maske, često prati ruke i održavati higijenu. Od prvog slučaja korone prošle godine Roditeljska kuća je „zatvorena“, posjete su ograničene, roditeljima je strogo ograničeno kretanje, idu samo na klinički centar, gdje se pri ulasku testiraju“, kaže Kerkezova.
Naglašava da stanovnicima ove kuće najteže pada odvojenost od rodbine, jer su ionako već odvojeni.
„Posjete dođu na nekih tri metra, do ograde, onda malo mahnemo jedni drugima, ta bliskost nam najviše nedostaje. Ali sve to roditelji podnose samo s jednim ciljem - da terapije idu dalje i da djeca ozdrave. To je ono što nas drži jer je to i najbitnije“, istakla je Kerkezova.
Dolaskom pandemije u Roditeljskoj kući obustavljene su i sve radionice koje su se održavale, ali su se, kao i svi prilagodili, pa sve što mogu rade onlajn ili telefonski.
U organizaciji Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Iskra" građanima su danas na banjalučkom Trgu Krajine podijeljene zlatne trake, baloni, zaštitne maske i promotivni materijal radi upoznavanja javnosti o problemima sa kojom se suočavaju djeca i njihove porodice prilikom borbe sa malignim bolestima.
"Cilj nam je da povodom Svjetskog dana djece oboljele od malignih bolesti podignemo nivo svijesti javnosti i kažemo da od raka sve više obolijeva najosjetljivija kategorija društva, a to su djeca koja se susreću sa teškom i neizvjesnom borbom za budućnost", rekla je Dijana Berić, predsjednica ovog udruženja.
Na Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti u ponedjeljak, 15. februara u 12 časova, ispred Roditeljske kuće biće organizovano i puštanje balona.