Život sa Daunovim sindromom nije lak. Borba porodice počinje od samog rođenja djeteta, prvo sa prognozama, a potom sa sistemom i predrasudama.
U tom momentu suočavate se sa strahom od nepoznatog jer ne znate šta vas čeka, a podrške sistema nema. I tada kreće potraga: za informacijama, roditeljima koji imaju djecu sa poteškoćama, ljudima sa sličnim iskustvima, i polako počinjete da otkrivate jedan sasvim novi svijet.
Tako bi se ukratko moglo opisati iskustvo roditelja djece sa Daunovim sindromom u Republici Srpskoj, a priča Banjalučanke Maje Krunovar Jalovi, majke sedmogodišnjeg Filipa koji je rođen sa viškom hromozoma to i potvrđuje.
Kada je Maja rodila Filipa, doktori su joj rekli da postoji sumnja da njeno dijete ima Daunov sindrom iako ništa tokom trudnoće nije ukazivalo na to. Nije bilo lako suočiti se s tom činjenicom.
"Filip je trebao biti terminska beba jer je trudnoća bila „školska“. Sve pretrage koje sam kao trudnica radila su bile u redu. Tada sam spadala u grupu trudnica koja je trebalo da radi amniocintezu koju sam odbila jer mi je to bilo strašno, a i vodila sam se tim da su svi prethodni nalazi bili u redu", rekla je za Mondo Maja.
Međutim, uprkos urednoj trudnoći Maja se porodila u 8. mjesecu trudnoće, što je samo po sebi bilo šok, a nakon što joj je doktor rekao da postoji sumnja da beba ima Daunov sindrom, uslijedio je još veći.
"Filipu su uzeli krv kako bi uradili analizu na karotip, međutim taj nalaz se čeka mjesec dana. Ono najgore što sam ja tada mogla uraditi, u nedostatku bilo kakvog stručnog objašnjenja i podrške u bolnici, je to da sam informacije o Daunovom sindromu potražila na internetu jer nisam znala skoro ništa o tome. Tražila sam sve karakteristike izgleda djece sa Daunovim sindromom i tada sam njega pregledala satima, ali kako je on bio osmače sa malom kilažom teško se išta konkretno moglo vidjeti. Upoređivala sam njega sa slikama na internetu, a tamo piše sve „najgore“- da će biti emotivan, mentalno zaostao, sa srčanim manama, epi napadima...", priča Krunovar Jalovi.
Ističe da u UKC-u nema stručne pomoći, koja bi majkama djece koje rode dijete sa bilo kakvim smetnjama u razvoju, pomogla da te prve trenutke lakše prežive.
"Nema nikakve podrške, od porođaja pa nadalje. U tim prvim momentima jako fali psihološka pomoć, jer vi ste u stanju šoka i nevjerice. Ja sam tek treći dan smogla snage da suprugu kažem, jer na početku ni sama nisam vjerovala. A onda sam sebi rekla: OK, ljudi žive i sa gorim stvarima", kaže Krunovar Jalovi.
Drugi šok uslijedio je nakon dobijanja nalaza i potvrde onoga na šta su sumnjali. Filip ima Daunov sindrom.
"Bilo je to teško, jer nam je genetičarka to saopštila na način da sam ja shvatila da sam ja kriva što on ima Daunov sindrom i to samo zato što imam 35 godina. A to nije tako. Kod Daunovog sindroma nema krivca, to se može desiti bukvalno svima. Nema nikakvog pravila", naglasila je Filipova majka.
Po izlasku iz bolnice uslijedila je prava borba. Brojne terapije, vježbe u "Zotoviću", logopedi i socijalni radnici postaju svakodnevica za Maju i Filipa koji, srećom, nema nikakve zdravstvene tegobe, koje djeca sa Daunovim sindromom često imaju.
"Njega koči samo taj „podstanar“. Ono što vi zdravom djetetu morate ponoviti hiljadu puta da zapamti i nauči, ja sam ponavljala i ponavljam milion. Bilo je jako teško dok nije prohodao, a isto i sa govorom. Ono što je kod nas problem, nažalost, jeste inkluzija = iluzija. Postoji samo na papiru. Filip je išao u državni vrtić, u kojem je, prema procjeni komisije Centra za socijalni rad, on boravio dva sata uz asistenta", kaže Krunovar Jalovi i dodaje da je problem nedostatka asistenata problem za sebe.
Međutim, prema njenim riječima, za dva sata boravka u državnom vrtiću plaćala je punu cijenu, a Filip nije napredovao, te su odlučili da s vrtićem nastavi u Centru za obrazovanje, vaspitanje i rehabilitaciju sluha i govora.
"Tamo idu sva djeca sa smetnjama u razvoju i tamo je jako dobra ekipa, ljudi su jako edukovani. Pored toga Filip je uključen i u Zvjezdice gdje je učestvovao u raznim priredbama, a ja na radionicama. U „Zvjezdicama“ ima logopede, defektologe i tretmane koji su besplatni, jer članovi imaju povlastice i ja sam prezahvalna na tome. Ti tretmani su jako skupi i nije jednostavno jednom roditelju izdvojiti 200 do 400 evra za jedan tretman", kaže Maja Krunovar Jalovi.
Naglašava da pored svega navedenog život osoba sa Daunovim sindromom i njihovih roditelja dodatno otežava administracija, jer je teško ostvariti prava za bilo koje dijete sa smetnjama u razvoju, ali i prava roditelja te djece. U drugim, razvijenijim zemljama je, kaže, sve mnogo uređenije.
"Sistem je drugačiji, politika države je drugačija, niko ih ne gleda kao čudake, roditeljima su olakšane brojne stvari, nema puno administracije. Te zemlje su olakšale život roditelja kako bi živjeli sa djecom koja imaju Daunov sindrom".
Filip sada ide u prvi razred, a iako je prema procjenama Centra za socijalni rad mogao krenuti u redovnu školu, Maja je zbog nedostatka asistenata, ali i predrasuda u školama, odlučila da on ostane u Centru za rehabilitaciju sluha i govora.
"Djeca nisu zlobna, djeca će prihvatiti drugu djecu sa smetnjama u razvoju, ali roditelji ne. Često nam se dešavalo da roditelj na igralištu sklanja svoje dijete od Filipa. Svega smo se nagledali svuda, ali se ne obaziremo", kaže Krunovar Jalovi.
Dodaje da je djeci sa Daunovim sindromom još teže nakon završetka škole jer ne mogu naći posao.
"Jako je značajno to što su Zvjezdice pokrenule kafić u Domu omladine. Ne moraju oni da rade nešto komplikovano, ali mogu da rade kao pomoć frizeru, u buticima, pekarama. Njima mnogo znači da rade, da se osjete vrijednim i bitnim. Bitno je da imaju neku obavezu, a to nije neki teret za državu, ali ona nema puno sluha", zaključila je Krunovar Jalovi.
Centar za podršku porodicama djece i osoba sa poteškoćama "Dajte nam šansu - Zvjezdice" iz Banjaluke obilježiće 21. mart - Međunarodni dan Daunovog sindroma.
Danas će u Domu omladine održati kreativnu radionicu oslikavanja čarapa kao simboličnog znaka podrške osobama sa Daunovim sindromom, a sutra će se u "TC Delta" u 18 časova održati modna revija kako bi se podigla svijest koliko su ove osobe važan dio društva i da se svi zajedno borimo za inkluziju i prava djece sa Daunovim sindromom.
(Mondo)