Predizborna kampanja ponovo je ispunila javni prostor obećanjima o boljem zdravstvu, efikasnijim institucijama i brizi za svakog čovjeka.
U Prnjavoru, Sead Zahirović i njegova supruga Vanesa Unkić čekaju mnogo konkretniju odluku i nabavku terapije koja Seadu pomaže da rijetku bolest drži pod kontrolom.
Dijagnostifikovanje i liječenje rijetkih bolesti u Republici Srpskoj ostaje veliki problem. Interventni uvoz neregistrovanih lijekova i dalje je jedini put a Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpski jedini nadležan za provođenje nabavke takvih terapija.
Sead boluje od hATTR amiloidoze, rijetke, nasljedne i progresivne bolesti koja oštećuje živce, srce i druge organe. Bolest je kod njega već ostavila teške posljedice pa je od 2024., za nekoliko mjeseci, od kretanja uz pomoć štaka došao do potpune vezanosti za krevet, uz jake bolove i gubitak osjećaja u rukama i nogama.
Neispunjena obećanja
Vanesa je još tad procijenila da vremena za čekanje Sead nema i počela da traži odgovore, zove, kuca na vrata, piše dopise Fondu, drugim institucijama, medijima a onda i proizvođaču terapije ... Zahvaljujući Vanesinoj angažovanosti i upornosti, Fond je obećao da će pokrenuti proceduru a američki proizvođač, na osnovu mišljenja komisije i obećanja Fonda, odobrio prve doze kao donaciju.
Tako je Sead u decembru 2025. primio je prvu terapiju savremenog lijeka za terapiju hATTR Amiloidoze. Vanesa kaže: „Za nas taj trenutak nije bio samo početak liječenja, već nada da ćemo konačno dobiti priliku da zaustavimo napredovanje bolesti i da Seadu vratimo barem dio života koji mu je bolest oduzela.”
Promjene su, priča Vanesa, ubrzo postale vidljive. Seadov krvni pritisak se stabilizovao, mogao je sjediti, bolovi su bili manji, a apetit bolji. Za čovjeka koji je mjesecima najveći dio dana provodio u krevetu, sjedenje je značilo veliki pomak. Koliko mu terapija znači porodica je posebno jasno vidjela kada je naredna doza kasnila mjesec i po dana. Vratili su se izrazito nizak pritisak, jaki bolovi, ukočenost, umor, nesanica, slabiji apetit i izraženija neuropatija.
Posebno se pogoršala ortostatska hipotenzija. Kada bi ga pokušali podići da sjedne, pritisak bi naglo pao i Sead bi gubio svijest.
„Bilo je strašno gledati kako se čovjek kojem se stanje počelo postepeno popravljati vraća na stanje prije terapije. Sa terapijom Sead može sjediti, provoditi više vremena izvan kreveta, ima kakav takav apetit i manje bolove. I dalje ima ozbiljne posljedice bolesti, ali sada znamo koliko terapija utiče na njegovo stanje“, kaže Vanesa.
Savremena terapija hATTR amiloidoze je terapija koja se prima svaka tri mjeseca i za Seada predstavlja dugotrajno liječenje. Kontinuitet terapije direktno utiče na tok njegovog liječenja i svakodnevno funkcionisanje.
Drugu i treću doniranu terapiju Sead je dobio u martu pa u julu ove godine. Hitno je potrebna nova doza a Sead i dalje čeka da Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske provede nabavku terapije.
Ugrožen nastavak liječenja
O hATTR amiloidozi se kod nas ne zna i ne govori, kao ni o drugim rijetkim, često progresivnim i smrtonosnim bolestima. Transtiretinska amiloidna polineuropatija (hATTR) je nasljedna, multisistemska bolest koja nastaje nakupljanjem pogrešno savijenih proteina – amiloida – u živcima, srcu i drugim organima. Bolest napreduje tiho, ali neumoljivo, uzrokujući teške neurološke i kardiološke simptome, često dovodeći do invaliditeta, a u krajnjoj fazi i ukoliko se ne liječi, do smrtnog ishoda.
”Ova terapija nije kratkotrajna terapija koja se završi nakon nekoliko mjeseci – za Seada je to doživotno liječenje koje se prima svaka tri mjeseca. Efekat se očekuje i prati kroz vrijeme, jer je cilj usporiti i zaustaviti dalje oštećenje uzrokovano hATTR amiloidozom, a kod nekih simptoma poboljšanje dolazi postepeno,” objašnjava Vanesa.
Napominje kako je i put do uspostavljanja dijagnoze bio dug i iscrpljujući, a dragocjeno vrijeme ne može se nadoknaditi.
Sistemsko rješenje je interventni uvoz
Vanesa podjseća da postoji procedura za uvoz neregistrovanih lijekova, ali je neophodna je inicijativa struke i odobrenje Fonda.
“Ako već i dalje nemamo registar ili sistemsku brigu za ljude s rijetkim bolestima, apelujem na nadležne da omoguće da se koriste procedure koje postoje.”
Transtiretinska amiloidna polineuropatija (hATTR) od koje boluje Sead zahtijeva hitnu reakciju. Sead i njegova partnerka Vanesa dijele svoje iskustvo kako bi se pokrenulo pitanje nabavke terapije i za Seada i za sve pacijente sa ovom dijagnozom i drugim rijetkim bolestima.
Republika Srbija omogućila je da se osigura terapija za 10 pacijenata koji su do sad dijagnostifikovani, iako ni u Srbiji ne postoji registar i procjenjuje se da ima još ljudi s ovom dijagnozom. Ipak, njima lijek nije uskraćen.