Čovjek koji je 12 godina bio u KOMI: "Bio sam duh, sve sam čuo, ali bio nevidljiv"

Rođen u Južnoj Africi 1975. godine, Martin Pistorijus je iznenada počeo da podleže misterioznoj bolesti kada je imao 12 godina. Nakon što je jednog dana otišao kući iz škole sa upalom grla, prestao je da jede, počeo je da spava skoro neprekidno i prestao je da komunicira. Postepeno je počeo da gubi kontrolu nad svojim tijelom. Liječen je i od kriptokoknog meningitisa i od tuberkuloze mozga, ali niko nije znao šta nije u redu.

Doktori su njegovim roditeljima rekli da je ostao sa umom bebe i da nema nade za njega, da ga odvedu kući da bar tamo umre. Ali on je živio dalje. Pistorijus je napustio bolnicu, ali je proveo više od jedne decenije kod kuće i u dnevnim centrima nesposoban da se kreće ili govori. Njegovoj porodici je riječeno da nije bio svjestan sveta oko sebe, ali kaže da je zapravo počeo da se budi nekoliko godina nakon što se razbolio.

"Toliko godina sam bio kao duh. Sve sam mogao da čujem i vidim, ali kao da nisam bio tu. Bio sam nevidljiv", rekao je Pistorijus za En-Bi-Si njuz u intervjuu u svom rodnom gradu u okrugu Eseks, u Engleskoj, što je njegovo prvo pojavljivanje na televiziji u SAD.

Sada oženjen, radi kao veb dizajner i privlači pažnju širom svijeta zbog svoje autobiografije, "Dječak duhova". Pistorijus je ispričao svoju nevjerovatnu priču uz pomoć uređaja koji izgovara riječi koje ukuca u kompjuter. Iako je njegov mozak u potpunosti funkcionisao, tijelo nije funkcionisalo. "Povremeno je bilo zastrašujuće", prisjeća se on. "Ono što me je zaista pogodilo je potpuna i potpuna nemoć. Svaki aspekt vašeg života kontroliše i određuje neko drugi. Oni su odlučivali gdje ste, šta jedete, da li ćete sjediti ili leći, u kom položaju ćete ležati, sve."

Pistorijus je mnogo puta pokušavao da pomjeri svoje tijelo što je bolje mogao da signalizira svoju svijest. Ali ono što je mislio da su veliki pokreti zapravo su bili jedva primjetni i shvatio je da niko ne može da ih vidi. Počeo je da osjeća očaj. "U početku, kada sam bio zarobljen u svom tijelu, moj najveći strah je bio da budem sam, što je valjda pomalo ironično. Jer, u izvjesnom smislu, iako je bilo ljudi oko mene, bio sam sam. Mislim da je više bio slučaj da sam osjećao da će, sve dok su moji roditelji u blizini, imati ko da pazi na mene. Ali ako ih nije bilo, šta onda?"

Dane je provodio u staračkom centru gdje je često bio postavljen ispred televizora i sate gledao dječiju emisiju "Barnei & Friends" koja je išla iznova i iznova. Pevajući ljubičasti dinosaurus i dalje budi bolna sjećanja. "Ne mogu sada da slušam ili gledam Barnija… Barni je igrao, pretpostavljam da bi se moglo reći, mučnu ulogu u mom životu", rekao je. "Godinama bih dobijao flešbekove i imao noćne more." 

Dok je cijela njegova porodica bila duboko pogođena njegovom bolešću, njegova majka je bila ta koja se posebno borila da se pomiri sa njom. Jedne noći, nakon što su se njegovi roditelji posvađali, njegova majka se okrenula ka sinu i, nesvjesna da je mogao da čuje, rekla mu da on mora da umre.

"To mi je na neki način slomilo srce", rekao je. "Ali u isto vrijeme, posebno dok sam prolazio kroz sve emocije, osjećao sam samo ljubav i saosjećanje prema svojoj majci. Moja majka je često osjećala da nije dobra mama i da ne može da brine o meni. Jedna od najtežih stvari mi je bila što nisam mogao da joj kažem: 'Ne, ide ti odlično'".

Kako je dan za danom prolazio, Pistorijus je pokušavao da pronađe načine da zadrži sebe. Volio je da posmatra kako se stvari mijenjaju tokom vremena, kao što su biljke koje niču novo lišće i kako se mijenjaju godišnja doba. Čak i nešto tako osnovno kao što je gledanje kako se mokri pod suši ili praćenje sunčeve svjetlosti kako se kreće po prostoriji. Naučio je da razlikuje vrijeme po promenljivom svjetlu, a ako je u prostoriji bilo insekata, voleo je da se pretvara da se trkaju. Ali njegov najbolji bijeg bila je mašta.

"Živeo sam u svom umu, ponekad u tolikoj meri, da sam postao gotovo nesvjestan svoje okoline", rekao je. "Imao sam razgovore sa sobom i drugim ljudima sve u svojoj glavi. Zamislio bih da radim svašta." Pistorijus se takođe borio sa "veoma stvarnom realnošću" da će vjerovatno umreti sam u staračkom domu i često mu je nedostajala porodica. "Bio sam dijete, na kraju krajeva. A koje dijete ne želi svoju mamu i tatu? I bilo je zaista teško proći kroz toliko strašnih stvari bez njih, bez ikoga da te utješi i zaštiti", rekao je on. 

Ali do 2001. postojala je nada. Novi radnik u njegovom centru je počeo da sjedi i razgovara sa njim. Vremenom je počela da shvata sitne signale zbog kojih je shvatila da je on svjesniji nego što su ljudi mislili. Pozvala je njegove roditelje da daju Pistorijusa na procjenu u Centru za augmentativnu i alternativnu komunikaciju gdje bi, po prvi put, mogao da pokaže ljudima da razume. "Ona je bila katalizator koji je sve promijenio. Da nije bilo nje, vjerovatno bih ili bio mrtav ili zaboravljen negdje u staračkom domu", rekao je Pistorijus.

Mogućnost komunikacije uz pomoć posebne opreme promijenila je sve. U početku je bio ograničen na vrlo osnovne izraze poput: "Neugodno mi je" ili "Želeo bih nešto da popijem". Kako je postao bolji u korišćenju svog komunikacionog sistema, mogao je da kaže više. "Mislim da nikada neću zaboraviti taj osećaj kada me je mama pitala šta bih volela za večeru, a ja sam rekao: 'Špagete bolonjeze', a onda je ona to zapravo napravila. Znam da to mora da izgleda beznačajno, ali za mene je to bilo nevjerovatno", priseća se on.

Pistorijus je morao da nauči sve, od čitanja i druženja do samog izbora. Sa novom stimulacijom i iskustvima, njegovo tijelo je ojačalo i počeo je da se kreće. Uspio je da se gura u invalidskim kolicima i naučio je da vozi posebno opremljen automobil kojim upravlja rukama. Ali i dalje je brinuo da će biti sam. Seća se da je pomislio: "Imam toliko ljubavi u sebi i nemam kome da je dam." Ali ubrzo u njegov život ulazi Džoana, koja je poznavala njegovu sestru preko prijatelja. Prvi put su se videli na skajpu na Novu godinu 2008. godine.

"(On) je imao tako lijep osmijeh i samo sam mislila da je zaista privlačan", prisjeća se ona. "Izgledao je kao ljubazna osoba." Vjenčali su se 2009. godine u Britaniji, gdje par sada živi. Iako su u početku odlučili da ostanu bez djece, sada se nadaju da će osnovati porodicu. Pistorijus može da ima biološku djecu, rekla je Džoana. Pistorijus pokušava da se fokusira na svoju budućnost, a ne na svoju prošlost. On ne osjeća nikakvu ogorčenost prema roditeljima i oprostio je svojoj majci što mu je rekla da treba on da umre prije svih tih godina, rekao je.

On je zahvalan na jednostavnim stvarima, kao što je mogućnost razgovora ili uzbuđenje zbog nečeg novog. "I život se može promijeniti tako brzo, da je dobro cijeniti ono što imate u ovom trenutku“, rekao je Pistorijus, dodajući ovaj savjet: "Odnosite se prema svima sa ljubaznošću, dostojanstvom, saosjećanjem i poštovanjem — bez obzira da li mislite da razumiju ili ne. Nikada ne potcjenjujte snagu uma, važnost ljubavi i vjere i nikada ne prestanite da sanjate."

(MONDO)