Od danas svako dijete koje ispuni kriterijume, a boluje od spinalne mišićne atrofije, moći će da u Srbiji primi Zolgensmu - najskuplji lijek na svijetu. Očekuje se da na godišnjem nivou bude pet do šest kandidata za ovaj lijek.
Zolgensma će se davati u Univerzitetskoj dječijoj bolnici u Tiršovoj, koja ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije, rekla je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republickog fonda za zdravstveno osiguranje.
"Do sada su sva djeca koja su primala gensku terapiju liječena u Mađarskoj i Americi, to je desetoro djece. I pored samog lijeka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog liječenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od danas će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji", rekla je za RTS Radojević Škodrić.
Ističe da će isključivo ljekari, na osnovu stručnih kriterijuma, odlučivati o tome da li će neko dijete da dobije gensku terapiju, ili jedan od preostala dva lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju - risdiplam i spinraza.
Neki od kriterijuma su specifične genetske analize ili testiranja i da dijete ima do dvije godine, jer je u tom starosnom uzrastu terapija efikasnija.
"Protokol je takav da se terapija dobije jedanput", kaže Radojević Škodrić i dodaje da je prvo dijete koje će primiti zolgensma Lav Teodorović iz Novog Sada.
"Najskuplji lijek nije najbolji za svako dijete"
Poručuje da to što je neki lijek najskuplji ne znači da je najbolji za svako dijete, ali da je najvažnije da su u Srbiji sada dostupna sva tri lijeka za ovu bolest.
"Procjena je da će na godišnjem nivou biti od petoro do šestoro djece kandidata za zolgensmu. Prethodna dva lijeka se daju već od 2018. godine, tada smo uključili četiri pacijenta... Ove godine 84 pacijenta liječimo od spinalne mišićne atrofije, što je dvije trećine oboljelih od te bolesti", rekla je direktorka RFZO-a.
(Mondo)