Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine.
Čak 210 milioma dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao “lutriju”, nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.