Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje oko 1.500 osoba, pokazuju podaci saveza za rijetke bolesti iz FBiH i RS.
Iako postoje, ti pacijenti često ostaju nevidljivi u sistemu, neprepoznati u zakonskim okvirima i bez pristupa terapijama koje za njih znače razliku između života i invaliditeta. Upravo o tim problemima govorilo se na panelu posvećenom rijetkim bolestima na konferenciji Zdravstvo za budućnost, prvoj nacionalnoj konferenciji pacijenata održanoj u Sarajevu.
"Imamo dijagnoze, ali ne i terapije"
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur, naglasila je da je u ovom entitetu registrovano 390 oboljelih sa 190 različitih dijagnoza, te da su neke rijetke bolesti prepoznate u zakonima. Međutim, to ne znači i garantovan pristup lijekovima.
"Neki pacijenti koriste lijek koji nije registrovan, a postoje i registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije ‘koštaju’ 9,8 miliona KM - toliko je potrebno da svi pacijenti u RS dobiju terapiju", rekla je Kotur, dodajući da zakonski okvir postoji, ali nedostaje volje i sredstava da se terapije omoguće svima kojima su potrebne.
Istakla je da je razmjena informacija presudna, kao i veća vidljivost pacijenata i njihovih priča.
Iskustvo Sjeverne Makedonije: Od nevidljivih do potpuno uključenih
Simona Jovevska iz udruženja Stop SMA opisala je makedonski uspjeh — svi oboljeli od rijetkih bolesti imaju terapiju.
"Jedinstvo pacijenata je prvi i najvažniji korak. Oslobodili smo se stida, pokazali imena i lica, pričali svoju priču, koristili društvene mreže za mobilizaciju, a ne samo promociju. Partnerstva su važna, ali država mora osjetiti pritisak kada nema napretka", rekla je Jovevska.
Naglasila je da je rani pristup terapiji ključan: kada dijete lijek dobije na vrijeme, troškovi liječenja su manji, a kvalitet života značajno bolji.
Federacija BiH: Oboljeli bez zakonske zaštite
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH, Hasmir Delić, istakao je da oboljeli postoje u svim slojevima društva, ali da nisu prepoznati ni u jednom zakonu u FBiH.
"Problem nije u nama — problem ima zajednica koja ne može odgovoriti na naše potrebe. U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, ni strateški dokument. Trenutno smo žrtve turbulencija u Ministarstvu finansija FBiH", rekao je Delić.
Zbog toga oboljeli imaju ograničen pristup lijekovima i pomagalima, do dijagnoza se dolazi teško, a dijalog s institucijama gotovo da ne postoji. Ipak, postoje i pomaci: 28 djece dobilo je lijek za cističnu fibrozu nakon dugotrajne borbe, dok je Referentni centar za rijetke bolesti u FBiH počeo rješavati pojedine slučajeve.
"Imati lijek koji znači život nije privilegija. Želimo biti partneri, a ne problem. Da bismo postali vidljivi, moramo zajedno insistirati na zakonu o rijetkim bolestima", poručio je Delić.
Primjeri dobre prakse iz regiona
Vane Petridov iz makedonskog Udruženja za mišićnu distrofiju objasnio je kako je izdavanje Nacionalnog vodiča za dijagnostiku i liječenje pomoglo u razumijevanju bolesti i podizanju svijesti. Osigurali su i finansijsku podršku za banjsko liječenje te program stipendija za studente s mišićnom distrofijom.
"Iza svakog projekta stoji lična priča — strah, borba i povezivanje. Kada se roditelji udruže, strah se pretvara u snagu", rekao je Petridov.
Vesna Aleksovska iz Sjeverne Makedonije podsjetila je da su 2009. godine bili nevidljivi:
"Rekli su nam da nas je malo i da smo skupi".
Danas je u njihovoj organizaciji više od 500 pacijenata s 300 dijagnoza, a uporna borba, medijski pritisak i javna svjedočenja doveli su do stvarnih promjena.
Roditelji djece oboljele od Duchenne distrofije: "Ne smijemo se boriti za goli život"
Mustafa Handžić iz Udruženja za Duchenne mišićnu distrofiju u BiH kazao je da porodice svaki dan započinju sa istim strahom — strahom od nedostupnosti lijeka.
"Terapija postoji, ali nije dostupna u BiH. Ne smijemo gubiti vrijeme. Dijete mora imati pravo na dostojanstven život. Moramo se prestati boriti za goli život i početi se boriti za bolji život", rekao je Handžić.