Posljednjeg dana februara obilježava se Svjetski dan rijetkih bolesti. Tim povodom razgovarali smo sa predsjednicom Saveza za rijetke bolesti RS Biljanom Kotur.
Inače, rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, ili ne više od jednog oboljelog na 2.000 pripadnika opšte populacije. To je 3,5 odsto - 5,9 odsto svjetske populacije. Postoje i "vrlo rijetke bolesti", od kojih oboljeva jedna osoba na 100.000 stanovnika.
Prošle godine u Republici Srpskoj usvojen je novi Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju, kojim su oboljelima od rijetkih bolesti uskraćena određena prava. Nedugo poslije toga Fond za zdravstveno osiguranje je ipak neka prava ponovo dodao.
"Stupanjem na snagu novog zakona o zdravstvenom osiguranju, 2023. godine, ukinuta je mogućnost refundacije lijekova koji nisu na listi Fonda. Mi smo prošle godine prikupili spisak potreba u lijekovima od naših oboljelih od rijetkih bolesti iz Saveza, kako bismo ukazali na potrebe i prava bez kojeg su ostali, a to je pravo na refundaciju. Fond zdravstvenog osiguranja RS je izvršio analizu i sve lijekove koji su ispunjavali procesno uslove za stavljanje na Listu, uvrstili su u toku 2023. godine", kaže Biljana Kotur za MONDO.
Ona ističe ono što nije obuhvaćeno prevazilazi djelovanje FZO RS, kao i Saveza, pa je u decembru 2023. godine upućena Inicijativa za izmjenu Zakona o zdravstvenom osiguranju u Narodnu skupštinu Republike Srpske, koja je proslijeđena Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS i Odboru za zdravstvo u Narodnoj Skupštini.
"U Inicijativi smo jasno obrazložili argumente zašto je potrebna izmjena konkretno za rijetke bolesti, pri tome ne ugrožavajući nikog drugog. Naš prijedlog je da se uvaži refundacija plaćene zdravstvene zaštite za oboljele od rijetkih bolesti ukoliko posjeduju Legitimaciju Centra za rijetke bolesti RS i ukoliko su lijekovi preporučeni od ljekara u medicinskoj dokumentaciji. Legitimaciju Centra za rijetke bolesti nemaju svi oboljeli od rijetkih bolesti, nego samo oboljeli čije bolesti su hronično iscrpljujuće, progresivne i životno ugrožavajuće. Samim tim, smatramo ovu Inicijativu krajnje opravdanom. Još uvijek nemamo zvanični stav Ministarstva zdravlja o samoj inicijativi", ističe naša sagovornica.
Ona dodaje da je FZO RS u posljednjih par godina povećao na listama broj lijekova za rijetke bolesti, kao i da je neophodno proširenje finansijskog okvira za finansiranje lijekova, kako bi FZO RS i dalje mogao proširivati prava i odgovoriti na rastuće potrebe oboljelih.
Spektar problema s kojima se najčešće susreću oboljeli i njihove porodice je širok.
"Nemogućnost ili kasno postavljanje dijagnoze dovode do trajnih oštećenja i posljedica po zdravlje, kako pacijenta, tako i članova njegove porodice. Uzroci kasnog postavljanja dijagnoze rijetkih bolesti leže u činjenici da je još uvijek nedovoljno znanje zdravstvenih radnika, da često ne postoji specifična dijagnostika, da su dijagnostičke procedure u ovoj oblasti složene, sofisticirane, često skupe i teže dostupne.
Pored ovih problema, lica oboljela od rijetkih bolesti suočavaju se i sa problemima nedostatka naučnih saznanja o njihovoj bolesti i nedostatka kvalitetnih informacija i podrške kada im se postavi dijagnoza", naglašava predsjednica Saveza.
Prema njenim riječima, prisutne su i neujednačenosti i nedostaci u kvaliteti zdravstvene zaštite u oblasti njege i liječenja.
"Lijekovi za liječenje rijetkih bolesti postoje samo za mali broj ovih oboljenja i uglavnom su vrlo skupi, pa zato i teže dostupni. Iz navedenih razloga, rijetke bolesti i rijetko dostupni, ali i veoma skupi lijekovi za njihovo liječenje nazivaju se "bolesti siročad" i "lijekovi siročad".
Problematika osoba koje boluju od rijetkih bolesti ogleda se i u neadekvatnoj socijalnoj zaštiti, jer u velikom broju slučajeva, oboljeli nisu prepoznati u sistemu socijalne zaštite i nailaze na prepreke u ostvarivanju prava kada imaju postavljenu dijagnozu rijetke bolesti.
Razlog za ovo leži u činjenici da su manifestacije rijetkih bolesti često veoma specifične i samim tim se ne uklapaju u uobičajene definicije invaliditeta", naglasila je Kotur.
Pored toga, fizička i mentalna oštećenja osoba sa rijetkim bolestima mogu biti izvor diskriminacije, te zahtijevaju sistemsku intervenciju radi obezbjeđenja jednakog pristupa obrazovanju, profesionalnoj i društvenoj prihvaćenosti.
"Sve navedeno rezultira činjenicom da se porodice lica oboljelih od rijetkih bolesti svakodnevno bore za pomoć i podršku koja im je neophodna, kao i za ostvarivanje prava iz zdravstvene i socijalne zaštite", kaže Kotur.
Republika Srpska je odvojila značajna sredstva za određene skupe inovativne lijekove za rijetke bolesti za koje su se pojavili lijekovi. Međutim, postoje ostali prateći faktori koji još nisu uređeni kako bi ta ulaganja doživjela punu namjeru zakonodavca.
"Konkretno mislim na tranziciju pacijenata iz dječije u odraslu dob kod liječenja, jer za određene bolesti imamo nadležne pedijatre, ali pojavljuje se problem u neadekvatno poznavanje praćenja pacijenta kada postane punoljetan i pređe liječenje sa dječijeg na adultni odjel.
Ovo je posebno vidljivo kod hospitalizacija pacijenata. Želimo ukazati i nadam se da ćemo to uspjeti u narednom periodu, da nisu potrebna finansijska ulaganja za adekvatnu tranziciju pacijenata, dovoljno je ulaganje u znanje i volja da se ovo uredi. Naime, ukoliko se identifikuju zdravstveni radnici koji treba da se bave određenim rijetkim bolestima za odrasle pacijente i propiše se njihova obaveza uključenja u liječenje djece već od trinaeste ili recimo petnaeste godine djeteta, oni će se do punoljetstva djeteta osposobiti u stručnom smislu da preuzmu vođenje takvog pacijenta", dodaje naša sagovornica.
Prema njenim riječima Savez će aktivno raditi na rješavanju problema iz domena socijalne zaštite i na pojednostavljivanju procedura za reobnovu prava.
"Naime, sada svake godine kod podnošenja zahtjeva za reobnovu prava morate dostavljati dokumenta koje bi institucije iz domena socijalne zaštite već trebalo da imaju, npr. da dijete nije smješteno u ustanovu ili da dijete ne pohađa niti će pohađati školu, kućna lista i sl. Iako na nalazu Komisije koja radi procjenu stoji da dijete zbog zdravstvenog stanja ne može biti dio školskog sistema, roditelji moraju Centru za socijalni rad priložiti potvrdu, za koju potpisuju Izjavu da dijete ne ide u školu, a onda Centar donosi potvrdu da dijete nije dio školskog sistema, a onda je roditelj ponovo predaje u Fond dječije zaštite RS ili Centar za socijalni rad za ostvarivanje različitih prava. To je apsurdno. I ko god da je to propisao, treba da to mijenja, jer to pokazuje apsolutno nerazumijevanje potrebe ove djece, kao i psihološko stanje roditelja koji treba da daju izjavu i podsjete se da njihovo dijete nikada neće biti dio školskog sistema", naglasila je Kotur.
Obilježavanje Dana rijetkih bolesti ove godine je počelo polovinom februara, organizovanjem događaja pod nazivom "U susret danu rijetkih bolesti", kome su, između ostalih, prisustvovale i članica Predsjedništva BiH Željka Cvijanović, te supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić.
"Juče smo bili i u Medicinskoj školi u Banjaluci, jer oni već tri godine za redom obilježavaju Dan rijetkih bolesti u vidu predavanja za svoje učenike o jednoj rijetkoj bolesti koju oni izaberu, a mi se potrudimo da im dovedemo nekog iz porodice sa tom bolesti, radi boljeg razumijevanja njihovog svakodnevnog života", kaže Biljana Kotur.
Povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti večeras će biti posebno osvijetljeni administrativni objekti u tri grada u RS, i to Banski dvor u Banjaluci, Biblioteka u Derventi i zgrada Opštine u Bijeljini.
Izašao je i 8. broj časopisa "Svijet rijetkih", jedini časopis o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini, koji je dostupan i online na stranici Saveza.
Takođe, ove godine, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Srpske urađen je i video o rijetkim bolestima.
(MONDO)