Srpska u bazi rijetkih bolesti ima oko 800 pacijenata, a Fond zdravstvenog osiguranja izdvaja oko 70 miliona KM godišnje za liječenje koje zahtjeva skupe i kod nas neregistrovane lijekove sa posebnim procedurama, kaže pomoćnik ministra zdravlja Milan Latinović.
On je ocijenio da je u ovoj oblasti veoma dobra saradnja institucija i nevladinog sektora, te podsjetio na to da je Zakon o Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu donesen 2017. godine.
"To je bio veliki iskorak u dijagnostici jer u svijetu postoje usko specijalizovani centri za određene bolesti, a niko nema mogućnost i komfor za veći broj rijetkih bolesti", rekao je Latinović u Prijedoru na prezentaciji Programa za rijetke bolesti Republike Srpske 2022-2024. godina.
On je naveo da je Vlada Republike Srpske prije dvije godine izdvojila šest miliona KM za liječenje cistične fibroze.
"Imamo petnaestak pacijenta. Nabavka lijekova i terapije je dosta skupa, sad se već vide rezultati i dobri efekti jer su klinička slika i simptomi u poboljšanju", rekao je Latinović.
Vršilac dužnosti direktora Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković podsjetila je da je ova javna ustanova uspostavljena 2017. godine i da je do danas izdala oko 1.000 rješenja za liječenje više od 650 djece širom svijeta.
"Neka djeca liječe se od osnovne rijetke bolesti, a neka od komplikacija koje rijetka bolest može donijeti. Želimo da informacije o ovom programu dođu do što više ljudi i pozivamo medije da rade, ne sa fokusom na socijalne priče, nego na informisanje tako da u svakom domaćinstvu bude bar po jedan član porodice koji zna za ovo", poručila je Vučkovićeva.
Ona je navela da se često kaže da je liječenje rijetkih bolesti enormno skupo.
"Da bismo imali sliku šta znači enormno skupo, reći ću primjer djeteta kojem terapija košta milion KM godišnje. Republika Srpska nema te mogućnosti", rekla je Vučkovićeva.
Ona je navela da iz prijedorske regije ima 12 djece koja su upućivana na dijagnostiku i liječenje putem ovog programa, i to devetoro iz Prijedora i troje iz Kozarske Dubice.
Viši saradnik za zdravstvene tehnologije u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Dragica Vukosavljević pozvala je zdravstvene radnike da se detaljno upoznaju sa programom koji je dostupan na internet stranici ovog ministarstva na linku "Publikacije".
Direktor Doma zdravlja Prijedor Miloš Marjanović izrazio je zadovoljstvo što je ova ustanova domaćin današnjeg događaja.
"Cilj prezentacije je da se upoznaju aktivnosti, mjere i povezanost institucija uključenih u tretman rijetkih bolesti. Ovdje je to prilika za širu stručnu javnost, a putem medija da se i šira javnost upozna i da se informacija prenese dalje", dodao je Marjanović.
Prilikom prezentacije programa prikazane su video-priče o djeci sa rijetkim bolestima - Borisu Skakiću iz Banjaluke i Marku Spaiću iz Trebinja.
Program za rijetke bolesti Republike Srpske 2022-2024. finansira EU, a realizuje Institut za populaciju i razvoj iz Sarajeva u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
(Srna/MONDO)
