Oprema za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju u UKC-u Srpske je instalirana, ali se početak programa čeka zbog nedostatka testova.
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) još nije počeo u Republici Srpskoj, iako je oprema za njegovo sprovođenje nabavljena i instalirana. Univerzitetski klinički centar Republike Srpske saopštio je da su obezbijeđeni svi uslovi za provođenje procedure, ali da se čeka donacija Ministarstva zdravlja Srbije u vidu testova potrebnih za skrining.
Ovo je navedeno u odgovoru UKC-a Republike Srpske na dopis Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, koji je od nadležnih institucija zatražio informacije o tome kada će početi neonatalni skrining na SMA.
U dopisu od 3. novembra, UKC navodi da je donatorskim sredstvima prikupljenim na donatorskoj večeri "S ljubavlju hrabrim srcima" nabavljena oprema za provođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju, te da je ona isporučena i instalirana.
"UKC RS je obezbijedio sve uslove za provođenje ove procedure i zahvalan je svima koji su učestvovali u realizaciji ovog projekta. Trenutno se čeka donacija Ministarstva zdravlja Republike Srbije u vidu testova za neonatalni skrining na SMA, čime će se stvoriti uslovi za početak uvođenja ove važne dijagnostičke procedure", navedeno je u odgovoru koji potpisuje v.d. generalnog direktora UKC-a Republike Srpske Nikola Šobot.
"Poklonili su auto, ali nema goriva"
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske objavio je odgovor UKC-a, uz komentar jednog od roditelja iz Saveza, koji je posebno ukazao na apsurdnost situacije.
"Ovo je kao da vam neko pokloni auto, ali ga ne vozite jer očekujete da vam neko pokloni i gorivo", poručio je roditelj.
Iz Saveza ističu da su privrednici i građani Republike Srpske već obezbijedili sredstva za nabavku opreme, te postavljaju pitanje zbog čega se još čeka na početak programa koji može biti od presudnog značaja za život djece.
"Privrednici i građani Republike Srpske su poklonili auto, sada država čeka i poklon goriva, da bismo spasili neko novorođeno dijete sa SMA, koje, ako se rodi, a ne uspostavi se dijagnoza na vrijeme, može fatalno da završi", naveli su iz Saveza.
Podsjećaju da još od prošlog ljeta pokušavaju dobiti preciznu informaciju o datumu početka neonatalnog skrininga, ali da do sada nisu dobili konkretan rok za njegovu realizaciju.
Zašto je važan neonatalni skrining na SMA?
Spinalna mišićna atrofija je rijetka, nasljedna neuromišićna bolest koja dovodi do propadanja motornih neurona, progresivne mišićne slabosti i gubitka motoričkih funkcija. U najtežim oblicima može ugroziti i disanje.
Rano otkrivanje bolesti posebno je važno jer pravovremeno započinjanje terapije može značajno uticati na tok bolesti i ishode liječenja. Neonatalni skrining omogućava otkrivanje SMA kod novorođenčadi prije pojave prvih simptoma, kada su mogućnosti za pravovremenu intervenciju najveće.
Iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske očekuju da nadležne institucije pruže konkretnije informacije o tome kada će potrebni testovi biti obezbijeđeni i kada će skrining konačno početi.