Posljednjeg dana februara svake godine se obilježava svjetski Dan rijetkih bolesti.
Kampanja "Upoznaj rijetke" ima zadatak da informiše o postojanju rijetkih bolesti na području BiH i regiona, podigne svijest o ovim oboljenjima, te potakne kod pojedinaca razmišljanja i poziv na aktivnosti koje mogu sami provesti kako bi svojim sugrađanima olakšali liječenje i integraciju u društvo.
"Izazovi u liječenju su različiti, različito se doživljajvaju, podnose i prevazilaze. Prevazilaženje zavisi od brojnih faktora, na primjer socijalnog statusa porodice, okruženja, podrške, mentalne i fizičke snage pacijenta. Jedan od izazova je kada je pacijent ovisan o stalnoj hospitalizaciji. Takva situacija poremeti život pacijentu, ali i porodici pacijenta i sve dok je tako svakodnevni život je izazovan i težak. Kućna liječenja su nešto lakša. S druge strane, materijalni izdaci predstavljaju veliki izazov također. Fond u Republici Srpskoj snosi troškove lijekova i liječenja za većinu rijetkih bolesti, osim za novije lijekove i skupe terapije. Osim toga, to nisu jedini izdaci – često su to odlasci u inostranstvo, rehabilitacije. Saznanje da postoji način (iz)liječenja, a ne možete da dođete do lijeka je zapravo najteže i najteže se prevazilazi", Istaknula je Biljana Kotur ispred Saveza za rijetke bolesti RS
"Ključna stvar kod prevazilaženja prepreka u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti je stalni kontakt sa specijalizovanim laboratorijama širom svijeta i kontinuirani timski rad niza specijalista. Samo dobro objedinjeni rezultati mogu da doprinesu dobroj dijagnostici. Naravno, ogromna nam je olakšica što je pristup podacima i kontakt kolega širom svijeta olakšan putem Interneta, a ohrabruje činjenica da se svaki dan sve više lijekova za upravo ove grupe pacijenata registruje", rekla nam je dr Mensuda Hasanhodžić,specijalista za rijetke bolesti u Federaciji BiH, voditeljica Ambulante za medicinsku genetiku sa genetičkim savjetovanjem i Odjeljenja za medicinsku genetiku i rijetke bolesti metabolizma na Klinici za dječije bolesti Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli.
U svijetu je kao rijetke bolesti klasifikovano 7.000 oboljenja , a 300 miliona ljudi vodi bitku svaki dan.
Bosanskohercegovački pacijenti svakodnevno se suočavaju sa izazovima liječenja, dugog dijagnostičkog puta, stigmatizacijom i diskriminacijom. Pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti dio su naše zajednice, a da toga nismo ni svjesni. Kampanja šalje jedinstvenu poruku: "Ako upoznaš, daćeš glas onima čiji se glas slabo čuje, daćeš snagu onima kojima je prijeko potrebna, naučićeš druge da rijetki trebaju sva prava, kao i većina. Upoznaj rijetke!"
Podići svijest i pomoći sugrađanima u njihovoj svakodnevnoj životnoj borbi dužnost je svakog pojedinca. To možete uraditi putem najvećeg „oglašivača“ na svijetu – društvenih mreža koristeći #RareDisaseDay ili poslati poruku „Rijetki su snažni. Rijetki su ponosni. Rijetkih je mnogo. Rijetki su svuda oko nas“.
Podršku možete iskazati dijeljenjem oficijelnih vizuala i animacija kampanje, te pozivanjem svoje zajednice da se pridruže nesebičnom činu podrške.
