Zbog kolake i ulceroznog kolitisa Nađa redovno odlazi u bolnice, koje ne voli jer ju tamo "bockaju". Svaki dan je neizvjestan, a njena majka se nada da će joj pomoći biološka terapija koju trenutno koristi
Kada vidite osmijeh četvorogodišnje Nađe Turudije, nikada ne biste ni pomislili da je teško bolesna i da je do sada imala sedam operacija i preko 50 totalnih anestezija.
Nađa se rodila sa toliko teškim i rijetkim anomalijama urogenitalnog trakta da je jedini pacijent sa takvom dijagnozom u Evropi.
U ponedeljak, 29. februara, obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti ustanovljen kako bi se i na ovaj način skrenula pažnja javnosti na potrebe ljudi oboljelih od rijetkih bolesti.
Nađina majka Dušica Turudija ispričala je da je sve počelo pred sam kraj trudnoće, kada su joj ljekari rekli da će je poslati u Beograd na konzilijum za fetalne anomalije jer sumnjaju da beba ima tumor abdomena. Odmah nakon konzilijuma, zadržana je na porođaju.
Ljekari su joj nakon porođaja objasnili da je beba mnogo bolje nego što su očekivali, da nije u pitanju tumor abdomena, nego da je rođena bez vaginalnog i analnog otvora.
Operisana odmah po rođenju
"Da smo sačekali još koji minut, koji sat, vjerovatno ne bi preživjela, jer je postotak preživjele djece sa kloakom, njenom dijagnozom, jedan od 50.000. Tako je počela sva ta naša agonija. Odmah po rođenju je operisana prvi put, devet sati je trajala ta operacija. Dok su drugim mamama donosili bebe na podoj, ja sam ležala, nisam znala kako Nađa izgleda, čekala sam. Nakon četiri dana su mi javili da je Nađa bolje, da je skinuta sa aparata za održavanje života", priča Dušica Turudija.
Sa Nađom je još dva mjeseca provela u bolnici, a njen oporavak je bio tako rekordno brz da niko nije mogao da vjeruje da sve tako lijepo ide. Sve je bilo dobro do Nađinog prvog rođendana, kada su njeni roditelji u kesi izvedenoj na njenom stomaku primjetili krv. Ljekari su se nadali da krv uzrokuje iritacija zbog pomjeranja kese na stomaku. Nakon tri mjeseca dobila je visoku temperaturu koja uprkos terapiji nije spadala. Uslijedio je boravak u bolnici u Banjaluci, odakle je prebačena u Beograd, a nakon tri mjeseca dobila je još jednu dijagnozu - ulcerozni kolitis.
"To je autoimuna bolest crijeva, kojoj u suštini, nema lijeka, osim te totalne kolektomije, da se debelo crijevo izvadi van i da živi sa kesom na stomaku do kraja života. Nada nam je da do toga neće doći, sad smo trenutno na biološkoj terapiji koja je vrlo skupa, jedna ampula košta oko 2.700-2.800 KM, a ona prima jednu mjesečno. Dosad je primila osam, ali poboljšanja još uvijek nema", ispričala je Dušica i dodala da 20. marta ponovo putuju u Beograd, na kontrolu.
Nađa nam je odmah po dolasku u kuću Turudija u selu Veliko Blaško, pokazala sve omiljene igračke. Osim lutki, igra se raznim priborom za uljepšavanje, a najponosnija je na kolekciju šminke. Nada se da će joj mama kupiti "još jednu šminku", a tetka lutku Elzu koja smrzava sve i ima magiju. Ipak, bez mede ne može da spava. Kada ide u bolnicu, nažalost, ne može da ponese sve igračke koje bi voljela ponijeti.
"Mama mi ne da da se igram u bolnici. Ponesem šminku, nešto izaberem i onda mi mama kupi keksić. Oni su mi dali bocu u leptirić i to stvarno peče, stvarno peče i boli". Na pitanje da li joj je dosadilo ići kod doktora, odgovara da jeste i pokazuje gdje su je sve bockali. Najveća joj je želja da je više ne boli.
"Mene će proći stomak i želim da novu sobu dobijem", kaže djevojčica.
Osim mlađeg brata Ognjena, kojeg voli iako je "nevaljao i pravi nered", kaže da mnogo voli i svoju dotkoricu Sanju i svoje drugare, naročito drugaricu Anu.
"Idem u igraonicu vrtić, puno drugara imam. Ogi stalno ide u igraonicu i on se igra lopticama i pogađa gol, a ja se igram i popnem na tobogan i zabavljam se", kaže Nađa.
Kada poraste voljela bi biti šminkerka, a tako bi i bratu mogla ispuniti želju da bude klovn jer bi ga mogla našminkati.
Nađina majka kaže da joj je jako teško nositi se sa situacijom.
"Vrlo je teško kad imate pred sobom činjenicu da dijete boli, a da ne možete da joj pomognete i kada se ona svija od bolova, a vi ne znate više šta da radite, vrlo je teško. Kad ima želju da se igra sa drugarima, kad ima želju da joj za rođendan dođu drugari, a da ja znam da to ne smijem", kaže Dušica i objašnjava da je svako ko im uđe u kuću potencijalno opasan po Nađino zdravlje. Njen imunitet je jako narušen tako da svaka infekcija može da bude kobna.
Skupi lijekovi
Dušica ne radi, a njen suprug zaposlen je na pilani u Srpcu. U prethodne četiri i po godine nije se odvojila od Nađe, ljekari u Beogradu su je naučili kako da joj vrši kateterizaciju, daje terapije i vodi brigu o njoj. U situaciji bez komplikacija, mjesečno kontrolišu krv i urin u Banjaluci, a svaka tri mjeseca putuju u Beograd na kontrolu. Svaki dan im je neizvjestan. Dušica objašnjava da ujutro kada Nađa ustane, prvo provjerava ima li temperaturu, da li je boli i koliko, i tako dan za danom.
"Kada je dobro, kada nema recidive upale debelog crijeva mi živimo dobro. Treba da se hrani zdravo, teletina, jagnjetina, konjetina, ćuretina, maslinovo ulje, terapija tada i nije nešto pretjerano skupa. Tu su probiotici jogurti i sve ostalo da bi spriječili upalu debelog crijeva, a kada se desi jedna ampula edicina košta oko 15-20 KM, čak i više, sve se kupuje, jer ne ide na recept. Prije dva dana sam kupila deset ampula hidrokortizona i to je 225 KM, a to mi je za pet dana. I tako ćemo sad do 20. marta", kaže Dušica.
Na pitanje kako pokrivaju troškove, objašnjava da bi bilo mnogo teže bez podrške prijatelja, rodbine i porodice, jer su suprugova primanja dovoljna da pokriju ratu kredita za kuću i režije. U Veliko Blaško preselili su se kako bi zbog Nađe, bili bliže bolnici.
Četiri i po godine, koliko Nađa ima, prošle su više u plakanju, nervozi, tuzi i brizi nego u sreći.
"Ali, jednostavno, kada znate da imate ispred sebe dijete kojem morate da pomognete, valjda doobijete nekakvu volju, ne znam ni ja više ni odakle snaga, ali kada vidim njen osmijeh i kada vidim jedan dan da je ne boli, ja živim za takav idući dan", priča Dušica Turudija.
Najveću zahvalnost duguje doktorici Sanji Sinđić iz Beograda koja je operisala Nađu po rođenju i vodi je od tada.
Prije 15 dana Nađa je bila u takvom stanju da je bilo pitanje hoće li se izvući. Sada ima epizode bola tokom kojih se požali, malo čučne, sačeka da prođe i onda nastavi sa igrom zaboravljajući na sve ostalo.
Disciplonovan i strpljiv pacijent
"Jedino mi je jako teško što ona ne zna za život bez kese, bez stome, bez svakodnevnih bolova. U suštini ona je jako disciplinovana što se tiče liječenja, lijekova, odlazaka doktoru. Ona će njih zamoliti da budu nježni da nju ne boli, kad je bockaju da joj kažu... Većinom je već svi i znaju, pa su susretljivi i pažljivi, što se te strane tiče ona je izuzezno dobra djevojčica. Naravno, ko i svako dijete ima svoje prohtjeve i momente kad ne možeš da se dogovoriš, ali u suštini divna je, zaista", kaže na kraju Dušica Turudija.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti je pokrenulo 2008. godine Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS).
Rijetka oboljenja su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme broj (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza), dolazi se do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije.
