"Skromna smo i mlada porodica, ali s bogatim roditeljskim iskustvom, jer naš Srđan, naše mače sa devet života, već se kao trogodišnjak izborio sa pet operacija i tri kliničke smrti" riječi su Gordane i Dragana Jojinovića iz Gradiške.
Rijetka dijagnoza Di Džordžov sindrom kod njihovog sina Srđana ustanovljena je nekoliko dana po rođenju.
Srđan nema štitnu, nadbrubrežnu i paratiroidnu žlijezdu.
Operisao je pluća, kamen u bubregu, četiri rupice na srcu, dnevno podnosi najviše tri čvrsta zalogaja, jede kašastu hranu i uzima hormon rasta.
"Rođen je sa 2.300 grama u osmom mjesecu trudnoće i prve komplikacije počele su drugi dan po rođenju. Imao je visok CRP i naročitu sklonost ka infekciji", prisjećaju se roditelji.
CRP se, kako napominju, stalno povećavao, zbog čega je s tri dana starosti Srđan hospitalizovan na intenzivnoj njezi u Banjaluci.
"Tu su mu ustanovili šum na srcu, ali se i dalje slabo razvijao, težina je stagnirala ili opadala. Kalcijum u krvi je bio sve niži, posumnjali su u sindrom, ali nisu znali koji je, te su nas poslali u Beograd, gdje je dijagnoza i uspostavljena", objašnjava majka, a pišu Nezavisne novine.
Prvih sedam mjeseci života, prisjećaju se roditelji, Srđanova težina nije prelazila 2,5 kilograma.
Godinu i po dana od njegovog rođenja smatraju najtežom za porodicu, zbog neizvjesnosti i dramatičnih situacija.
"Čini mi se da je 90 posto dana bio više mrtav nego živ. Tri i pom mjeseca njih dvoje su bili u bolnici, ja ovdje, kući. Svako malo kretao sam u Beograd. Jave mi - gotovo je, umire. Zatim - bolje je, ipak neće. I tako svaki dan", prisjeća se otac.
Neophodne kapi kojima regulišu kalcijum kod Srđana mogu kupiti samo u Austriji po cijeni od 176 evra.
Voljeli bi da stručna javnost, prije svega, s više znanja i svijesti pristupa rijetkim bolestima.
"Svakih 15 do mjesec dana vadimo krv i provjeravamo kalcijum. Konvulzije su posebno kritične, odnosno grčenje mišića, jer tada gubi svijest i svaka od njih odražava se negativno na nervne završetke. Posljednju je imao u martu, kada mu je ljekar, uprkos našem upozorenju, dao injekciju", objašnjava majka.
Dešavalo se, kaže, i da je ljekari, uprkos dokumentaciji i neoborivim nalazima, demantuju u dijagnozi.
"Ja ga dovedem na pregled, ispričam prirodu bolesti i donesem nalaze, a ljekar kaže: 'Ma, otkud vama uopšte da on ima sindrom?' Tako je bilo i u slučaju sa davanjem injekcije, rekli smo: 'Doktore, zaboga, ubićete nam dijete'", objašnjava majka.
U Beogradu ljekari imaju praksu i iskustvo s rijetkim bolestima, napominju Jojinovići, a kod nas ne.
"I zaista apelujem, prije svega, da se registruju sva djeca s rijetkim bolestima, a zatim da se omogući tim ljekara koji će raditi s njima. To će biti usavršavanje za njih i dobro za svu djecu s rijetkim bolestima i njihove porodice", napominje Gordana.
Prema podacima koje su Jojinovići dobili, u 99 odsto slučajeva dijete sa Di Džordžovim sindromom umire već u prvoj godini života.
Pored Srđana, kako im je poznato, jedino je u Tuzli rođeno dijete s istom dijagnozom, ali je, nažalost, preminulo.
Nedavno je rođena jedna beba kod koje je uspostavljena ista dijagnoza...
"U Beogradu je bilo mnogo djece kod kojih se uspostavi Di Džordžov sindrom, ali koja, nažalost, roditelji ostave. Ne znam zašto, da li zbog straha, neizvjesnosti ili uvjerenja da će biti nedovoljno mentalno nerazvijena osoba s retardacijom... U svakom slučaju, smatram da to nije u redu. Bili smo na korak od usvajanja djevojčice koju su roditelji ostavili u Beogradu, ali su nam sugerisali da to ne radimo, jer ne znamo kako će se situacija razvijati sa Srđanovim zdravljem", objašnjavaju Gordana i Dragan.
Ono što ih posebno stresira i uplaši su prognoze koje ljekari, kako dodaju, ponekad olako saopšte.
"Prvo su nam rekli da neće doživjeti godinu dana. Zatim, kada je uspio, da je maksimum godina i po. Onda smo došli do treće godine, pa sada kažu da je to peta godina", objašnjavaju roditelji.
Uprkos svemu, napominju, ne daju se obeshrabriti.
Vjeruju da je pred Srđanom dug i srećan život i vesele se svakom trenutku koji podijele u porodici.
Donatorska večera
Šesta donatorska večera "S ljubavlju hrabrim srcima", koju organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS, biće održana 23. decembra u Banjaluci i sav prihod namijenjen je za djecu s rijetkim bolestima.
