Savez za rijetke bolesti RS priključio se akciji "Zagrli za Ginis, zagrli za rijetke", kako bi se podigla svijest o oboljelim od rijetkih bolesti! Oborimo Ginisov rekord zajedno, evo kako!
Kako bi se dodatno podigla svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, Savez za rijetke bolesti RS odlučio se priključiti aktivnosti koja je pokrenuta u regionu „Zagrli za Ginis, Zagrli za rijetke!“ kojim će se obilježiti međunarodni Dan rijetkih bolesti 2016. godine.
"Ove godine odlučili smo se za veliki izazov i želimo da Republika Srpska bude značajan partner Republike Srbije i Republike Hrvatske u obaranju Ginisovog rekorda u broju prikupljenih fotografija zagrljaja objavljenih u online albumu (trenutni rekord 108 121 fotografija)", kažu iz Saveza.
Fotografije zagrljaja moraju nastati u sedmici od 21. do 27. februara 2016. Fotografije je potrebno uploadovati na web stranicu: www.hugforrare.com ili www.zagrlizarijetke.com
Kako učestvovati?
1. Zagrlite nekoga
2. Fotografišite se
3. Učitajte slike na web stranicu Hugforrare ili putem Facebook aplikacije "Dodaj zagrljaj" koja će biti aktivna na stranici Saveza za rijetke bolesti RS od 21. do 27. februara.
4. Ponovite korake od 1 do 3 mnogo mnogo puta :)
Omogućite da se na pozitivan način proširi vijest o rijetkim bolestima i Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske.
Budite i vi dio inicijative koja će obići cijeli svijet, srušite s nama rekord i postanite dio istorije!
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Upravo zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, javnost pa čak i stručni krugovi, nemaju dovoljno znanja o njima. S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći.
Najveći broj oboljelih od rijetkih bolesti su nažalost djeca, čije djetinjstvo je umjesto igre i smijeha obilježeno posjetima bolnicama i traženju dijagnoze i prikladnog načina liječenja.