Šejla Čavka iz Sanskog Mosta je petnaestogodišnja djevojčica koja od rođenja boluje od cistične fibroze. Bez obzira na to, Šejla danas pohađa deveti razred i prelijepa je djevojčica.
„Svugdje u svijetu je teško imati dijete sa rijetkom bolešću, nekad imam osjećaj da se mi roditelji odreknemo jednog dijela svog života, a onda možete zamisliti kad imate takvo dijete, a živite u državi koja je siromašna, ali mi se opet uspijevamo izboriti sa tim“, kaže njena majka Sanela na početku našeg razgovora.
Šejlini roditelji su prve probleme uočili 15 dana po njenon rođenju. Uporni kašalj, nenapredovanje u kilaži i slana koža prvi su simptomi koje je Šejla imala.
„Nama je na samom početku bilo nejasno kako beba od 15 dana može biti toliko slana i da se toliko znoji. Nekad su se takva djeca zvala 'djeca slanog poljupca'“, kaže Sanela i dodaje da je Šejli dijagnoza postavljena tek nakon pet mjeseci u Travniku i tada im niko nije znao reći kako se sa tom bolešću suočiti.
„Tragali smo i istraživali sami, a kad smo saznali šta je onda su nastali problemi kako izvući dijete iz toga, jer je tad Šejla zaista bila u krizi. Na početku je bilo jako teško, pogotovo to nenapredovanje u kilaži, ona je sa osam mjeseci imala tek nešto više od četiri kilograma , kad smo to prevazišli onda je krenulo na bolje. Kako je i ona odrastala i ona je pomagala da izbaci taj sekret koji se nakuplja, pa je samim tim i bolje napredovala“, ističe Sanela.
Po dolasku u Banjaluku 2001. godine Šejla dobija bolju zdravstvenu njegu, jer kako kaže njena majka, do tad se u suštini nije ni liječila.
„Nije uzimala ni vitamine ni lijekove, tj. liječila se po potrebi odnosno kad ima infekciju. To za cističnu fibrozu jednostvano ne ide tako, liječenje mora biti u kontinuitetu , jer ona i kad je u boljem stanju ima pet inhalacija dnevno, a kad su infekcije, kada se stanje pogorša, onda se to i povećava i ima potrebe za drugim lijekovima“, kaže ona.
Do lijekova, kaže, mogu doći, pojedine su na pozitivnoj listi lijekova, dok im neke Fond refundira, ali opet je teško izdvojiti novac.
„Inhalacije idu na teret Fonda, imamo i lijek 'Kreon' koji je na pozitivnoj listi, a dosta toga Fond i refundira. Za pojedine lijekove plaćamo i po 90 KM mjesečno, ali naravno zbog situacije u Fondu tu refundaciju znamo čekati i po tri mjeseca“, rekla nam je Čavka.
Cistična fibroza je genetski poremećaj koji se nasljeđuje autozomno recesivno i najviše remeti funkciju disanja, ali se javljaju i poremećaji funkcije pankreasa, jetre i crijeva. Najčešće dovodi do čestih zapaljenja i insuficijencije pluća i pankreasa. Liječenje je teško i trajno, a terapija lijekovima Šejlina su svakodnevica.
„To je bolest za koju nema lijeka, ona mora biti pod terapijom dok je živa, ti lijekovi su njena svakodnevica. Šejla ima najveći problem sa plućima, jer pacijentima koji boluju od ove bolesti, kad tad stradaju pluća“, kaže Sanela i naglašava da Šejla uprkos tome danas izgleda jako lijepo.
„Šejla je sada deveti razred i pohađa školu najnormalnije, naravno uz puno napora i njenog odricanja ali sve postigne. Ima vremena i za školu i za društvo. Ona je danas spremna da razgovara o tome i ne stidi se da kaže da je dijete sa cističnom fibrozom, da je dijete sa posebnim potrebama. Ona to ne osjeća jer postiže sve što i njeni vršnjaci, drugačija jeste po tome što ima više obaveza i mislim da su ta djeca puno zrelija nego djeca tih godina koja su zdrava“.
Sanela kao roditelj djeteta sa rijetkom bolešću kaže da se jako teško sučiti sa tim da dijete ima trajnu istoriju bolesti, ali da se nekako nauči živjeti s tim i da se samim tim jača i psiha djeteta.
„Drugari iz razreda je prihvataju i pomažu u tome, još dok je bila mala opominjali su je da pije lijekove, svi su to jako ozbiljno shvatali, kad su prehlađeni ne daju joj blizu, jer znaju da i najmanja prehlada njoj stvara velike probleme i jako je čuvaju. Nekad su puno zreliji nego mi“, ističe Čavka i dodaje da im Donatorsko veče mnogo znači.
„Samim tim što znamo da nismo zaboravljeni od strane od koje ne bismo ni smjeli to biti, mnogo znači. Sva podrška svih ljudi koji učestvuju u tome znači, kako za nas tako i za sve roditelje“, kaže Sanela zahvaljući se predsjedniku zbog organizacije ove konferencije.
Podsjećamo, šesto donatorsko veče u okviru akcije "S ljubavlju hrabrim srcima" biće održano 23. decembra, a prikupljena sredstva namijenjena su za pomoć djeci sa rijetkim oboljenjima. Donatorsko veče i ovaj put održaće se pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika.
Pratite MONDO na Facebooku, Twitteru ili Instagramu!
