Ministar porodice, omladine i sporta Republike Srpske Nada Tešanović otvorila je danas u Banjaluci prvu konferenciju u Srpskoj o rijetkim bolestima.
Tešanovićeva je naglasila da je neophodno utvrditi koliko ljudi u Republici Srpskoj boluje od rijetkih bolesti, da li imaju lijekove i koji su najveći problemi.
Ona je istakla da je potrebno utvrditi i način na koji se oboljelima može poboljšati položaj i uticati na njihovu socijalizaciju.
Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Srpske Milan Latinović naveo je da se u Srpskoj svake godine rađa oko 50 djece s hromozomskim maloformacijama i isto toliko djece sa genetskim poremećajima, dok se oko 200 djece rodi sa kongenitivnom anomalijom.
On je dodao da oko 1.000 trudnoća godišnje ima određene rizike za neku od rijetkih bolesti, te da je prioritet Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite rana dijagnostika.
Latinović je novinarima u Banjaluci, pred početak konferencije o rijetkim bolestima, rekao da je u banjalučkom Kliničkom centru velika pažnja posvećena genetskoj dijagnostici, te da se za neke rijetke bolesti, odmah po rođenju, radi skrining.
"Cilj nam je uspostaviti referentni centar za rijetke bolesti u Kliničkom centru, jer za sada samo u okviru Pedijatrijske klinike imamo specijaliste koji se bave pojedinih bolestima", dodao je Latinović.
Savjetnik za zdravstveni sistem u Fondu zdravstvenog osiguranja Republike Srpske Branislav Lolić naglasio je da su problemi u ovoj oblasti jako skupi lijekovi, neprepoznati pacijenti i nedostatak stručnog kadra.
"Kada smo krenuli u istraživanje rijetkih bolesti u Srpskoj znali smo za oboljele od desetak bolesti, a sada već znamo da kod nas ima više od 40 različitih rijetkih bolesti. Pokušavamo da pripremimo registar, da znamo koje su bolesti, koliko je oboljelih, koje su njihove potrebe i da sve to pokušamo finansirati", naveo je Lolić.
Fond je, tvrdi Lolić, lijekove za ove bolesti uvrstio na pozitivnu listu i za njih godišnje izdvaja oko osam miliona KM.
Organizator konferencije o rijetkim bolesti je Omladinska organizacija "Centar" iz Mrkonjić Grada, u saradnji sa Ministarstvom porodice, omladine i sporta i Ministarstvom zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske.
Predsjednik "Centra" Borislav Đurić napomenuo je da je u proteklih nekoliko godina urađeno mnogo u poboljšanju liječenja oboljelih od rijetkih bolesti i da je značajan broj pacijenata uključen u najsavremenije terapije.
"Problem oboljelih je što su neke bolesti izuzetno rijetke i ljekari se nisu susretali s tim oboljenjima. Osim toga, neke bolesti su tek nedavno otkrivene, a za neke se dijagnoze čekaju godinama", rekao je Đurić.
On je naveo da od rijetkih bolesti obolijeva jedan pacijent na 5.000 do 10.000 stanovnika, a kod izuzetno rijetkih bolesti jedan pacijent na 100.000 stanovnika.
(Srna, Foto: Ilustracija)