U Banjaluci obilježen Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom izložbom Lenke Keleman pod nazivom “Pruži mi ruku”.
Izložba je realizovana u saradnji sa Edukativnim centrom “Svjetlice” koje radi sa djecom predškolskog i školskog uzrasta.
Koordinator ovog centra i roditelj djeteta sa Daunovim sindromom, Željka Perišić istakla je iz iskustva roditelja, da se za tri godine rada ovog centra dosta toga promijenilo, i to nabolje.
“Društvo je više otvoreno za djecu sa Daunovim sindromom i sama djeca, kao i roditelji su otvoreniji prema društvu. Nemaju sva djeca sa Daunovim sindromom sreću da budu prihvaćena u društvu. Kod nas se ta slika mijenja i meni je drago što je tako”, kaže Perišićeva.
Ove godine organizacija "Coordown" snimila je dirljiv video kao poruku majci koja nosi dijete sa Daunovim sindromom.
“Video je fenomenalan. To je moto i našeg udruženja, a i ova izložba je dala naglasak na majke, ali i ostale da ovim osobama pružimo ruku”, rekla je Željka Perišić, majka djevojčice Milice koja nam je ovom prilikom otpjevala i pjesmicu.
Autorka ove izložbe Lenka Keleman kaže kako se rad sa djecom sa Daunovim sindromom ne razlikuje od rada sa ostalom djecom.
“S obzirom da se ja bavim dječijom fotografijom ne bih rekla da ima neke velike razlike u radu sa njima u odnosu na ostalu djecu. Izložba je specifična po tome što smo ove godine uključili i mame, što je svojevrstan nastavak na prošlogodišnju izložbu. Pokušali smo da razbijemo predrasude o toj djeci, jer oni su iskreni, neiskvareni, nose tu dječiju naivnost godinama. Njima ne treba okrenuti leđa već ih prihvatiti. Meni je nevjerovatno iskustvo bilo raditi sa njima i nadam se da će i sljedeće godine biti organizovano nešto slično”, rekla je Kelemanova.
Predsjednica Edukativnog centra “Svjetlica”, Valentina Ćuk, istakla je da je rad centra otežan zbog nedostatka adekvatnog prostora.
“Najveći problem za rad nam je prostor, jer pomoć u radu nam pruža dosta stručnjaka iz različitih oblasti, tako da je trenutno najveći problem prostor”, istakla je Ćukova. .
U rad centra, koji djeluje od 2005. godine, već tri godine uključena su djeca koja imaju Daunovi sindrom. Ono što u centru ističu je da je jako važna edukacija i podrška roditeljima, u smislu pružanja informacija o ranoj intervenciji.
“Naš cilj je da osnažimo roditelje i pružimo sve potrebne informacije kako raditi sa djecom sa ovim sindromom. U centru trenutno ima 15 djece sa Daunovim sindromom. Najveći problem je taj što roditelji djeteta sa Daunovim sindromom prolaze kroz jednu emocionalnu fazu, taj proces prihvatanja je dugotrajan i iscrpljujući. Bitno je da roditelj prihvati svoje dijete i da se sa njim može raditi, onda možemo napraviti veliku stvar. Najčešće se dešava da se roditelj izoluje od okoline, a samim tim izoluje i dijete. U takvoj sredini dijete ne može da napreduje”, rekla je Ćukova.
Izložbu je posjetio i gradonačelnik Banjaluke Slobodan Gavranović koji je obećao da će Grad Banjaluka pokušati da riješi pitanje prostora za rad Edukativnog centra “Svjetlice” u što kraćem roku.
“Grad Banjaluka zajedno sa našim centrom obilježava ovaj dan. Mi smo prepoznali rad ovog udruženja i pružili im podršku. Potrebno je da riješimo pitanje prostora za rad ovog centra i to ćemo nastojati da riješimo u što kraćem roku”, istakao je Gavranović kojem je danas uručena zahvalnica Edukativnog centra "Svjetlice".
Podsjećamo, 21. mart je Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom koji se obilježava širom svijeta.
Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom ustanovljen je 2006.godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost tri umjesto dva hromozoma, na 21 hromozomskom paru.
Daunov sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine. Od 1886. godine on je pratio razvoj svoje bolesne kćerke i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične sa ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom.
(Dragana Božić/MONDO, Foto: MONDO)