Supruga Brusa Vilisa napisala je potresnu ispovijest o demenciji i praznicima.
Ema Heming (47), supruga Brusa Vilisa, objavila je emotivan tekst na svom veb-sajtu pod naslovom "Praznici sada izgledaju drugačije", otvarajući retku priliku da se vidi šta zaista znači brinuti o partneru koji živi sa frontotemporalnom demencijom i afazijom.
Heming je opisala kako praznici, nekada ispunjeni predvidivom radošću, sada dolaze sa emocionalnim teretom koji svake godine djeluje sve teže. Ona je napisala da ova sezona na svoj način odražava ko smo bili, ko smo sada i kakvi smo mislili da ćemo biti. Kada u priču uđe demencija, taj odraz postaje posebno oštar.
Pogledajte fotografije Brusa Vilisa:
"Praznici sada izgledaju drugačije": Supruga Brusa Vilisa opisala kako su obilježelili Božić
"Praznici na svoj način drže ogledalo, odražavajući ko smo bili, ko smo sada i kakvi smo mislili da ćemo biti“, rekla je Ema. Sa Brusom Vilisom (70) dijeli dvije ćerke – Mejbl Rei (13) i Evelin (11). Dodala je da "kada brinete o nekome ko ima demenciju, taj odraz može biti posebno dirljiv. Tradicije koje su nekada djelovale prilično jednostavno sada zahtijevaju planiranje – mnogo planiranja. Trenuci koji su nekada donosili bezbrižnu radost sada mogu doći utkani u mrežu tuge".
Brus Vilis je 2022. godine dijagnostikovan sa afazijom, a kasnije i sa frontotemporalnom demencijom, progresivnim poremećajem mozga koji utiče na jezik, ličnost i ponašanje. Dijagnoza je prekinula njegovu glumačku karijeru, ali nije promenila njegovu ulogu u srcu porodice – samo je promijenila oblik.
Ema Heming se osvrnula na Brusa koga pamti tokom praznika. "Bio je onaj koji je pravio palačinke, tip koji je izlazio na snijeg sa djecom, njegova staložena prisutnost je određivala ritam dana".
Kaže da je ona biće navika, i da je bilo utješno znati kako će ti dani teći. "Demencija ne briše ta sjećanja", rekla je Heming. "Ali stvara prostor između tada i sada. A taj prostor može biti bolan".
Ema je dodala da "tuga tokom praznika može doći na neočekivane načine". Objašnjava: "Može se pojaviti dok vadite dekoracije iz ostave, umotavate poklone ili čujete poznatu pjesmu. Može vas iznenaditi usred sobe pune ljudi, ili u tihom trenutku kada su svi otišli na spavanje".
"Praznici sada izgledaju drugačije": Supruga Brusa Vilisa opisala kako su obilježelili Božić
Ona se takođe dotakla jedan od najtežih dijelova brige o voljenoj osobi tokom praznika – pritisak da sve izgleda normalno. Društvene mreže su prepune fotografija u usklađenim pidžamama, osvijetljenih jelki i nasmijanih porodica koje djeluju kao da nemaju ni trunku emotivnog tereta.
"Okruženi smo slikama kako praznici treba da izgledaju – savršeno okićeni domovi, vesela okupljanja, nasmijana lica u usklađenim pidžamama. Čak i kada znamo da su te slike pažljivo odabrane, one i dalje mogu stvoriti osjećaj neuspjeha i dodatnog gubitka kada naša stvarnost ne odgovara tome. Kada je demencija dio vaše porodice, ‘normalno’ postaje pokretna meta", napisala je.