U Republici Srpskoj od rijetkog i teškog oboljenja hemofilije boluje oko 50 ljudi, a veliki problem za njih predstavljaju izuzetno skupi lijekovi.
"Hemofilija se manifestuje učestalim vanjskim i unutrašnjim krvarenjima prema zglobovima, a zbog neadekvatnog tretmana ta krvarenja mogu trajati i po nekoliko dana što dovodi do njihovog trajnog oštećenja i invalidnosti", rekao je Srni predstavnik Udruženja hemofiličara RS Borislav Đurić.
Prema njegovim riječima, socijalni momenat je veliki problem, jer oboljeli moraju sami da kupuju lijekove, od kojih samo jedna doza košta oko 300 evra.
"Hemofiličarima godišnje treba i po nekoliko desetina hiljada jedinica, a to iznosi oko 100.000 KM, što je veliki udarac za budžet tih porodica. Mnogi hemofiličari su i u teškom materijalnom stanju", naglasio je Đurić.
On je dodao da, prema podacima Udruženja, u RS ima oko 50 oboljelih, od čega oko 30 djece, ali da su to okvirni podaci, s obzirom da ima dosta hemofiličara koji su zbog nedostatka lijekova u ranijem periodu prijavljeni na liječenje u Srbiji i Hrvatskoj.
Đurić je naglasio da do 2007. godine oboljeli u RS gotovo nikako nisu imali lijekove, zbog čega je veliki broj oboljelih starije dobi ostao teško ili potpuno nepokretan.
"Mnogi hemofiličari, zbog čestih krvarenja, nisu mogli da se adekvatno školuju tako da sada imaju velikih problema i kod zapošljavanja. Jedan od naših glavnih ciljeva je da oboljeloj djeci osiguramo kvalitetno školovanje", rekao je Đurić.
Govoreći o socijalnom položaju oboljelih, Đurić je rekao da je bitno da se usvoji zakon koji bi garantovao ne samo zdravstvenu, već i socijalnu zaštitu hemofiličara.
"Mi smo izradili prijedlog zakona koji se sada nalazi u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite i drugim ministarstvima koja su vezana za njega kako bi dali svoje mišljenje i nadam se da će biti usvojen", dodao je on.
Đurić je rekao da zakonom treba da se uspostavi poseban centar za hemofiliju, u kojem bi, osim hematologa, radili i stomatolog osposobljen za liječenje hemofiličara, te fizioterapeuti i ortopedi koji mogu da spase zglobove oboljelih, a centar bi uključivao i podršku psihologa.
"Zakonom će se osigurati i adekvatno školovanje, odnosno da se obezbijede udžbenici ili posebni uslovi ako su oboljeli invalidi, te da se oslobode školarine na fakultetima, jer hemofiličari ne mogu da rade teške poslove i zbog toga im treba pomoći da se školuju", istakao je Đurić.
Prema njegovim riječima, zakonskom regulativom potrebno je garantovati dovoljne količine lijekova, čija će se distribucija vršiti u najbližim apotekama.
"Veliki broj hemofiličara je ostao nepokretan i više nisu radno sposobni, a nemaju prava na invalidsku zaštitu zato što su invalidi postali u djetinjstvu. Ovaj zakon trebao bi da im obezbijedi finansijsku pomoć u visini prosječne plate u RS i njegu drugog lica koja bi trebalo da iznosi trećinu prosječne plate", naveo je Đurić.
U okviru aktivnosti pomoći pomoći djeci oboljeloj od hemofilije u RS, modna agencija "Energija" iz Banjaluke organizovala je sinoć humanitarnu modnu reviju, na kojoj su predstavljeni dizajneri iz Hrvatske, Srbije i BiH.
Revija, na kojoj je kreacije nosilo 40 manekenki, održana je u "Demofest klubu" Banjaluka, a podržali su je Udruženje hemofiličara RS, Fakultet za poslovne studije Banjaluka, Omladinska organizacija "Centar" Mrkonjić Grad, Dječije pozorište Banjaluka, Sport centar "Energija" i štamparija "Impres" iz Banjaluke.
(Srna)