Jasminka Vučković za Mondo: Sve veći broj zahtjeva za liječenje djece koja boluju od rijetkih bolesti

Jasminka Vučković, direktorica i jedini zaposleni u Fondu solidarnosti "Duša djece" u intervjuu za Mondo govori o radu fonda, finansiranju, izazovima u liječenje djece u inostranstvu tokom pandemije...

Fond solidarnosti ulazi u četvrtu godinu rada, iako djeluje da je to malo, za nepune četiri godine urađeno je mnogo toga. Kao najveći pomak u odnosu na ranije godine jeste to što danas gotovo i da nema organizovanih apela za prikupljanje novčane pomoći za liječenje djece u inostranstvu. To je, između ostalog, bio i motiv institucija sistema za osnivanjem ovog fonda kako bi roditelji dobili preko potrebnu finansijsku podršku za liječenje djece u inostranstvu. Vjerujemo da je to i rezultat našeg rada, jer smo nastojali da maksimalno budemo vidljivi, transparentni i da dopremo do svakog građanima u Republici Srpskoj. 

Osim finansijske podrške, važno je i to, što je osnivanjem Fonda solidarnosti usmjerena pažnja na roditelje i djecu koja imaju određene zdravstvene probleme. Prolazeći zajedno sa roditeljima sve ove teške životne izazove, uočili smo da je potrebna još veća društvena podrška za ove porodice, jer su oni istinski borci koji zaslužuju da im se maksimalno olakša životni put. I zato je neophodno obezbijediti njihovo potpuno uključivanje u društvene tokove ( vrtiće, škole) bez predrasuda i dogmi i da se osjete prihvaćenim i jednakim. To su izvrsnosti koje ovo društvo treba da teži.

Osim toga, ponosni smo i na činjenicu da, iako su izdvajanja za Fond solidarnosti dobrovoljna, u protekle dvije godine, skoro da i nema zahtjeva za oslobađanje od ove obaveze. To je znak da gradimo povjerenje sa javnostima, a ujedno to je naš podstrijek da radimo još predanije i bolje.

- Koliko djece je uz pomoć Fonda otputovalo na liječenje u inostranstvo za ove tri godine?

Od početka rada Fonda solidarnosti, tačnije od 2018. godine, pa do danas ukupno je odobreno 355 zahtjeva za dijagnostiku i liječenje u inostranstvu i to za 244 djece (pojedina liječenja su produžavana više puta). Troškovi liječenja iznosili su više od devet miliona KM.

Važno je napomenuti da je osnivanjem Fonda solidarnosti pored pronalaženja izvora finansiranja za ova liječenja u inostranstvu, naša djeca iz Republike Srpske su dobila mogućnost i priliku da se liječe u priznatim referentnim svjetskim centrima kao i da ih liječe najbolji stručnjaci iz tih oblasti. Ovo društvo koje izdvaja za finansiranje Fonda solidarnosti je mnogo olakšao ovim porodicama koje sada više ne moraju da razmišljaju kako da plate skupu operaciju u inostranstvu.

U svakodnevnom kontaktu sa porodicama posebno su to isticali kao dragocjenost, jer novac koji sami prikupe od rodbine i prijatelja, sada mogu da usmjere na unapređenje kvaliteta života svog djeteta, što je posebno važno za dalji oporavak i zdravstveni razvoj djece koja se liječe u inostranstvu.

Sa druge strane oslobođeni su od straha da moraju da prekinu liječenje u nekoj inostranoj klinici, zato što neće imati novac da to plate. I u tome je najveća snaga Fonda solidarnosti i cijelog društva koji stoji iza ove ustanove.

- Zbog kojih dijagnoza su najčešće mališani morali na liječenje u inostranstvo i u koje zemlje su odlazili?

Djeca su na dijagnostiku i liječenje u inostranstvo upućivana u referentne zdravstvene ustanove u Njemačkoj, Španiji, Austriji, Italiji, Švajcarskoj, Belgiji, Rusiji, Sloveniji, Turskoj, Srbiji, Velikoj Britaniji, Holandiji itd.

Najveći broj zahtjeva se odnosi na genetska ispitivanja, dok su na liječenje djeca upućivana zbog liječenja malignih tumora, neuroloških oboljenja, ortopedskih anomalija, kardioloških oboljenja, teških poremećaja vida i sluha i drugih teških oboljenja.

Najskuplje liječenje do sada koštalo je oko 800.000 evra za liječenje u jednoj njemačkoj bolnici. Budući da se bliži i Svjetski dan rijetkih bolesti, ovo je prilika da ukažem i da je sve veći broj zahtjeva za liječenje djece koja boluju od rijetkih bolesti i da sada, primjera radi, samo za jedno dijete koje boluje od rijetke bolesti na godišnjem nivou izdvajamo oko 590.000 evra.

Dakle, u pitanju je kontinuirano liječenje. Rijetke bolesti su tema kojoj se treba posvetiti, posebno u kontekstu pronalaženja načina registracije lijekova na tržištu BiH koji su im prijeko potrebni.

- Da li ste u kontaktu sa porodicama djece koja odlaze na liječenje u inostranstvo i kakve su povratne informacije?

Sa porodicama djece koja odlaze na liječenje u inostranstvu smo u stalnom kontaktu i nastojimo da im pružimo ne samo finansijsku, nego i svaku drugu podršku. Još ranije smo sa Društvom psihologa uspostavili saradnju i oni su na raspolaganju svim roditeljima koji procjene da im je potreban ovaj vid stručne podrške. Sa druge strane, jako mi je stalo da svako dijete koje odlazi na liječenje u inostranstvo zdravstveno ispratim, a posebni su mi dani kada mi se javi roditelj i kaže da je njegovo dijete dobro ili da je ozdravilo. Ti dani, su moj pokretač i gumica kojom brišem i neke manje lijepe strane ovog posla.

- Koliko i Vi sami proživljavate strahove roditelja bolesne djece koji Vam se obraćaju za pomoć?

Mene je ovaj posao naučio da budem zahvalna na svemu što imam. Sve manje razumijem ljude koji pred mene iznose banalne probleme, zato što sam ja gledajući ove tri godine kroz šta prolaze roditelji i djeca, shvatila šta su stvarni životno problemi. Shvatila sam šta znači borba za jedan dan. Sa čim se porodica sve susreće. Šta je tim roditeljima banalno, a šta problematično. Po ovim roditeljima i njihovoj borbi možeš da mjeriš šta je istinski teško u životu i kako da se boriš da izađeš kao pobjednik. Jedna od najtežih situacija je bilo sačekati vijest o operaciji koja je trajala čak 21 sat. Operacija je počela rano ujutru i završila se u tri sata iza ponoći. U tih 21 sat svi smo čekali vijesti i nadali se da će sve biti dobro. I bilo je.

Izvor: Guliver/Getty images/iStock/gorodenkoff

- Koliko zahtjeva za liječenje u inostranstvu je odbijeno i koji su razlozi?

Zakon o Fondu solidarnosti jasno je definisao šta finansira, a šta nije u nadležnosti niti može po zakonu da finansira. Dakle, ovaj fond ne finansira eksperimentalne oblike dijagnostike i liječenja, refundaciju plaćenih troškova dijagnostike i liječenja, kupovinu lijeka ili medicinskog sredstva u inostranstvu, sprovođenje produžene medicinske rehabilitacije u inostranstvu.

Tako da je sporadično bilo zahtjeva koji nisu odobreni uglavnom iz pomenutih razloga ili je ustanovljeno da se radi o dijagnostici i liječenju kod kojih nisu iscrpljene sve mogućnosti liječenja u ustanovama sa kojima FZO RS ima potpisane ugovore.

Napominjem da Fond solidarnosti finansira liječenje u inostranstvu ukoliko se ono ne može sprovesti u zdravstvenim ustanovama u RS i izvan RS sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja ima potpisan ugovor.

- Skoro godinu dana borimo se sa korona virusom. Sa kojim izazovima se  Fond solidarnosti susreo od početka pandemije i da li je odlazak mališana otežan, s obzirom na sva ograničenja u putovanjima?

Praksa Fond solidarnosti da bude u stalnom kontaktu kako sa porodicama oboljele djece tako i sa zdravstvenim ustanovama u inostranstvu posebno se pokazala korisnom u ovo vrijeme borbe protiv virusa korona. Na taj način, mnogo lakše se prebrode svi eventualni izazovi koji mogu nastati kao posljedica aktuelne epidemiološke situacije i kada su i zdravstvene ustanove u inostranstvu svoj rad prilagodile novonastaloj situaciji.

To je dodatna otežavajuća okolnost, jer smo u jednom trenutku imali i porodice koje su ostale u stranoj zemlji i nisu mogla da se vrate, dok su drugi čekali kada će se otvoriti granice i kada će ih bolnica primiti na liječenje. I zato smo inicirali i dobili preporuku od resornog ministarstva da dok traje vanredna situacija finansiramo i dodatne troškove porodice ukoliko je onemogućen ili otežan povratak porodice kući.

Međutim, najvažnije je istaći da i u pandemiji virusa korona djeca nisu prestala da se liječe, a mi smo u saradnji sa svim drugim nadležnim ustanovama nastojali da im pomognemo da se bezbjedno vrate kući. Voljela bih da napomenem da je i bez pandemije život ovih porodica težak, jer nije samo izazov obezbijediti novac, postoje roditelji koji nikada nisu nigdje putovali, a sada su došli u situaciju da moraju sjesti u avion i otputovati u stranu zemlju sa bolesnim djetetom. I to sa ogromnim strahom kako će se sve završiti.

- Da li ste zadovoljni načinom na koji se Fond finansira? Da li se nešto promijenilo na tom polju od osnivanja Fonda?

Kao relativno mlada javna ustanova čiji je osnovni cilj finansijska podrška roditeljima djece koja moraju da se liječe u inostranstvu, sa definisanim izvorima finansiranja koji su bazirani na solidarnosti, posebno nam je drago da smo neke izazove izvora finansiranja prepoznali i na našu inicijativu dodatno unaprijedili.

U prošloj godini posebno su vidljivi rezultati kada je riječ o prihodima Fonda solidarnosti po osnovu kupovine službenih automobila. Za razliku od prije tri godine kada je tek počeo da radi Fond solidarnosti i kada je naplata po ovom osnovu bila nešto manja, u prošloj godini prihodi po ovom osnovu uglavnom su u okviru planiranih.

Zahvaljujući tome, uspostavljen je bolji mehanizam kontrole uplate doprinosa za Fond solidarnosti kada je u pitanju ovaj osnov, što svakako utiče i na povećanje svijesti o važnosti uplate sredstava za Fond solidarnosti. Svi ostali izvori finansiranja su stabilni, a svakako najvažniji je doprinos od zaposlenih čiji prihodi čine najveći dio budžeta Fonda solidarnosti.

- Vi ste u Fondu solidarnosti jedina zaposlena osoba. Kako uspijevate sami organizovati rad?

U Fondu solidarnosti sam zaposlena samo ja, a svoju platu dobijam iz sredstava Fonda zdravstvenog osiguranja RS jer je zamisao kada se donosio ovaj zakon bila da sav novac koji se prikupi na solidarnoj osnovi bude usmjeren na liječenje djece u inostranstvu.

Administrativno tehničku podršku pružaju zaposleni u Fondu zdravstvenog osiguranja. Hvala im na izvrsnoj saradnji i podršci koju imamo, a naročito kolegama koji, bez obzira što za to ne dobijaju naknadu, svakodnevno i predano rade za Fond solidarnosti, pored svojih redovnih poslova. Takođe, članovi Upravnog odbora bez kojih ne bi mogli donijeti nijedno rješenje za liječenje u inostranstvu takođe rade u potpunosti besplatno - volonterski. Tu su i vrijedni članovi stručne komisije koji znaju da ostave sve svoje redovne poslove ukoliko je potrebno da što prije razmotre neki zahtjev za liječenje.

Upravo zbog toga, Fond solidarnosti nastoji da maksimalno bude transparentan i otvoren i svi podaci o nama uključujući stanje na računu, odobrenim rješenjima sa iznosima i slično dostupni su na internet stranici FZO RS.