Kako bi ukazao na probleme sa kojima se suočavaju mališani sa poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji, poznati humanitarac iz Gradiške Dragoslav Šinik planirа prepješači 50 kilometara.
Оn će ovaj humanitarni poduhvat izvesti na Krstovdan i na leđima nositi krst od dva i po metra.
Na put će krenuzi iz Gradiške 27. septembra nakon jutarnje liturgije uz blagoslov sveštenstva, a do banjalučkog Hrama Hrista Spasitelja planira da stigne sutradan, simbolično pet minuta do 12 časova.
"Nažalost, mnoga djeca ostala su bez prava na pojedine refundacije lijekova, a mnogi roditelji 100% invalidne djece su izgubili status roditelj-njegovatelj dok majke gube status njegovatelja kada djete napuni 30 godina života", pojasnio je Šinik razloge za svoj protestni čin.
Kao jedan od problema na koji ovim potezom želi da ukaže jeste onaj s kojim se suočavaju djeca leptiri odnosno oboljeli od bulozne epidermolize, vrlo rijetke i teške genetske bolesti koju karakteriše jaka osjetljivost kože, a koji više ne mogu da refundiraju flastere koji su im od životnog značaja.
Za ovaj podvig Šinik ima veliku podršku svoje porodice, prijatelja i drugih roditelja djece sa poteškoćama u razvoju.
"Mnogi roditelji tih mališana, od pandemije virusa korona, jedino vide taj moj angažman kao neku nadu da će se nešto promijeniti", rekao je Šinik, otac dvoje djece, od kojih je dvadesetčetvorogodišnji sin rođen sa cerebralnom paralizom, zbog čega je upoznat sa svim problemima i izazovima sa kojima se susreću osobe sa poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji.
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur istakla je da je primjena novog Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju RS na mnoge roditelje mališana sa poteškoćama u razvoju stavila dodatni pritisak.
"U suštini sa Fondom zdravstvenog osiguranja riješili smo neke stvari, na primjer pojedini lijekovi su stavljeni na listu. Međutim, još nisu prepoznate sve specifičnosti rijetkih bolesti. Prava su definitivno manja nego što smo imali ranije", kazala je Kotureva.
Dodala je da su, što se tiče bulozne epidermolize, od Fonda dobili obećanje da će određene gaze u vidu paketa biti stavljene na listu.
"Međutim, to još nije zaživjelo. Na porodicama je veliki pritisak i ne znam kako se snalaze", kazala je Kotureva i dodala da idućeg mjeseca planiraju pokrenuti humanitarni broj kako bi se sakupio novac za gaze, kanile i drugi potrošni materijal.
(GLAS SRPSKE)
