Večeras će se u Banjaluci održati šesto Donatorsko veče za djecu oboljelu od rijetkih bolesti. Ema Karanović iz Dervente jedna je od njih stotinu oboljelih u RS.
Petogodišnja Ema je ‘dijete leptir’, a dijagnoza je utvrđena po rođenju – bulozna epidermoliza. Iako se u njenom slučaju pojavljuje u najblažem obliku, njeni roditelji vode svakodnevnu borbu sa tom rijetkom bolešću.
Djeca leptiri boluju od rijetke i teške genetske bolesti koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog pretjerane osjetljivosti kože. Oboljele od ove bolesti može zaboljeti i najobičniji zagrljaj.
Lijeka za Eminu bolest još nema. Nema ni terapije. Ono što joj olakšava svakodnevnicu, mjesečno košta hiljade maraka.
Ema je rođena u Doboju, ali je odmah prebačena u Banjaluku gdje joj je ustanovljeno da boluje od bulozne epidermolize.
“Problem s kojim se Ema suočava su rane, bule, plikovi, a potrebna joj je i posebna ishrana puna bjelančevina, proteina. Ono što moramo uvijek imati su sterilni materijali kao što su igle, gaze, zavoji, a od tih sterlinih materijala posebno su bitni mepileksi i mepiteli koji su jako skupi i teško se nalaze kod nas. Iskreno se nadamo da će uskoro biti na pozitivnoj listi”, rekla je za MONDO Ajana Karanović, Emina majka.
Za Emu igra mora biti jako oprezna jer joj svaki pad može uzrokovati nove rane, a kod oboljelih od ove bolesti najviše stradaju stopala i šake jer bolest uzrokuje deformacije.
“Bolest je ograničava dosta u fizičkom smislu, Ema se ne može igrati kao ostala djeca. Ta igra mora biti jako oprezna da ne dođe do padova, do mehaničkih rana, koje dolaze i same od sebe, ali je veći problem ako nastanu padom, ogrebotinama i slično”, dodala je Ajana.
Troškovi liječenja bulozne epidermolize su veliki i premašuju njihova primanja. Kako kažu trude se da kupuju samo osnovno kako bi se uklopili u refundaciju Fonda RS, koja pokriva troškove do 700 KM.
“Teško je reći koliko potrošimo mjesečno, ti mepiteli i mepileksi koje sam naglasila su jako skupi, a koriste se u slučaju težih rana, samo za njih bi bilo potrebno izdvojiti 1500 maraka. Problem je što nisu na listi, ali još veći što ih je kod nas jako teško naći”, istakla je Karanovićeva i dodala da je sa Emom svaki dan nepredvidiv.
“Ujutro je moramo pregledati da vidimo ima li novih rana ili nema, svaki dan je nepredvidiv i ne znate kako će teći”.
Ema bi trebala otići u Austriju na savjetovanje, jer je tamo najbliža klinika za buloznu epidermolizu i zbog toga im večerašnje Donatorsko veče mnogo znači.
“Donatorsko veče nam jako znači, ne toliko u finansijskom smislu koliko nam je bitno da se ta vijest proširi i nadam se da nas neće zaboraviti poslije te večeri. Bitno je da se ljudi upoznaju sa tim, da ne okreću glavu, da se doktori upoznaju sa tim oboljenjima, a što se tiče finansija, nama lično će pomoći da odemo na savjetovanje u Austriju jer je tamo klinika za ovu bolest. Vjerujem da će većini porodica koje imaju dijete sa rijetkom bolešću pomoći jer je malo lijekova na pozitivnoj listi a svi su skupi”, rekla nam je na kraju razgovora Emina majka.
Podsjećamo, pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika večeras u Banjaluci biće održano šesto donatorsko veče u okviru akcije “S ljubavlju hrabrim srcima”.
U saopštenju iz kabineta predsjednika Republike navodi se da će prikupljena sredstva biti namijenjena za liječenje djece u Republici Srpskoj oboljele od veoma rijetkih oboljenja.
Donatorsko veče biće održano u Administrativnom centru Vlade Republike Srpske sa početkom u 20 časova, dok će istovremeno na Trgu Republike sa početkom u 20 časova biti održan humanitarni koncert.
Ako želite da pomognete djeci koja boluju od rijetkih bolesti i podržite ovu akciju nazovite 1411 i donirajte jednu KM.
U okviru humanitarne akcije “S ljubavlju hrabrim srcima”, pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika, prethodnih pet godina održane su donatorske večeri na kojima su prikupljena sredstva za pomoć djeci sa malignim oboljenjima, djeci sa posebnim potrebama, djeci oboljeloj od dijabetesa tipa 1, djeci s autizmom, te sredstva za izgradnju “Roditeljske kuće” za djecu oboljelu od malignih bolesti.
Pratite MONDO na Facebooku, Twitteru ili Instagramu!